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TA-SWISS: Jugendliche wünschen Beratung und Mitbestimmung bei Forschung am Menschen

Bern (ots)

Altersgemässe Mitbestimmung für Kinder und
Jugendliche bei der Einwilligung zu medizinischen Versuchen, so 
lautet ein zentrales Anliegen von Jugendlichen bei der Forschung am 
Menschen. Ganz oben auf der Wunschliste stehen auch die umfassende 
Information über mögliche Folgen klinischer Versuche sowie eine 
unabhängige Beratungsinstanz für den Fall von Meinungsunterschieden 
zwischen Eltern und Kind. Dies sind die Ergebnisse der PubliTalk 
Veranstaltungen zum Thema «Jugendliche diskutieren Forschung am 
Menschen». Durchgeführt wurden diese PubliTalk Diskussionen durch 
das Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung TA-SWISS mit 
Unterstützung des Bundesamtes für Gesundheit und der Krebsliga 
Schweiz.
Sind Jugendliche bereit, als Versuchspersonen an einem Experiment 
in der klinischen Forschung mitzumachen? Wer soll die Einwilligung 
für die Teilnahme von noch Unmündigen an solchen Versuchen geben? 
Was sind für Jugendliche und junge Erwachsene besonders heikle 
Punkte bei der Forschung am Menschen? Diese Fragen diskutierten rund 
sechzig Jugendliche im Alter zwischen 18 und 23 Jahren in Biel, 
Lugano und Zürich Ende 2003.
Jugendliche wünschen Information, Beratung und Mitbestimmung
Viele Jugendliche können sich vorstellen an Versuchen zur Forschung 
am Menschen teilzunehmen. Insbesondere dann, wenn sie dadurch ihren 
Angehörigen oder nahen Verwandten helfen könnten. Allerdings setzen 
die Jugendlichen voraus, dass sie vorgängig von den Ärzten umfassend 
und altersgemäss über die möglichen Folgen des Versuchs aufgeklärt 
werden. Die befragten Jugendlichen unterstreichen damit die 
Bedeutung der aufgeklärten Zustimmung, dem so genannten «informed 
consent».
Während bei Kleinkindern die Eltern ihre Einwilligung über die 
Teilnahme an klinischen Versuchen zu geben hätten, so sollen nach 
Meinung der PubliTalk Teilnehmer/innen schulpflichtige Kinder 
zumindest mitsprechen und ältere Jugendliche gar selbst darüber 
bestimmen können. Wo genau die Altersgrenzen zu ziehen wären, ist 
aber schwierig. Die Jugendlichen sind sich einig, dass im Fall der 
einsichtsfähigen älteren Kinder die abschliessende Entscheidung bei 
den jungen Menschen selbst liegen muss.
Als ideal wird eine Entscheidung betrachtet, die von Kind und 
Eltern gemeinsam, im Dialog, gefunden wird. Im Konfliktfall hingegen 
soll der Wunsch des Kindes stärker gewichtet werden als jener der 
Eltern, bzw. dem Kind soll ein Vetorecht eingeräumt werden. Im Fall 
von Meinungsverschiedenheiten zwischen Kindern und Ihren Eltern 
wünschen sich die Teilnehmer/-innen der PubliTalk Diskussionsrunden 
unabhängige Beratungsinstanzen. Diese sollen zwischen den Eltern, 
Jugendlichen und den Ärzten vermitteln.
Heikle Punkte: Datenschutz und Geld
Besonders heikle Punkte, welche im Humanforschungsgesetz geregelt 
werden sollten, sind aus Sicht der Jugendlichen: die Frage der 
finanziellen Entschädigung von Versuchspersonen sowie die 
Versicherung von Folgeschäden bei klinischen Versuchen. Eine 
Mehrheit der PubliTalk Teilnehmenden legt zudem Wert auf die 
Gewährleistung des Datenschutzes bei der Verwendung von Blut- und 
Gewebeproben. Dieses Material sollte ohne Wissen und Einwilligung 
der Betroffenen nicht für andere Forschungszwecke als die 
ursprünglich vorgesehenen verwendet werden dürfen.
PubliTalk – Meinung der Jugendlichen ist gefragt
Ziel der erstmals durchgeführten PubliTalk Veranstaltungen ist 
es, gezielt die Meinung von Jugendlichen zu ausgewählten Fragen des 
in Vorbereitung stehenden Gesetzes zur Forschung am Menschen zu 
erfassen. Ausgangspunkt der drei Diskussionsrunden bildete je die 
Krankheitsgeschichte eines Krebspatienten. Diese persönlichen 
Schilderungen wurden durch zwei Fachpersonen aus der Medizin und der 
Ethik in den grösseren Kontext des kommenden Humanforschungsgesetzes 
gestellt. Unter Anleitung diskutierten jeweils rund zwanzig 
Jugendliche in zwei Gruppen die gestellten Fragen. Die PubliTalk 
Veranstaltungen dauerten je einen halben Tag und fanden zwischen 
Ende November und Mitte Dezember 2003 in den folgenden Schulen 
statt: Realgymnasium Rämibühl Zürich, Scuola superiore in cure 
infermieristiche Lugano, Haute Ecole Pédagogique BEJUNE Biel. Die 
Meinungen der Jugendlichen stehen nun dem Bürgerpanel des 
PubliForums «Forschung am Menschen» zur Verfügung. Dieses findet 
zwischen dem 23. und 26. Januar 2004 in Bern statt.
Auskunft:
Dr. Andrea Arz de Falco, Bundesamt für Gesundheit, Tel. 031 323 31 06
Dr. Sergio Bellucci, Geschäftsführer TA-SWISS, Bern, Tel. 031 322 99 
66 und 079 312 93 73
Walter Grossenbacher, Projektverantwortlicher TA-SWISS, Bern, Tel. 
031 324 13 42
Dr. Rolf Marti, Krebsliga Schweiz, Leiter Forschungsförderung, Tel. 
031 389 91 45
Dr. Rosmarie Waldner, Moderatorin PuliTalk Zürich und Präsidentin 
Begleitgruppe PubliForum «Forschung am Menschen» Zürich, Tel. 01 382 
09 08

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