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10.11.2009 – 13:00

Cystische Fibrose (CFCH)

Europäischer CF Tag am 11.11.09: Jeder 25te Schweizer ist Träger des Gens der Erbkrankheit Cystische Fibrose - oft ohne es zu wissen

Bern (ots)

Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste genetisch
bedingte Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Die Cystische Fibrose 
entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder 
weitergeben. Die Eltern sind nicht krank, nur Träger einer 
Veränderung im Erbgut - meist ohne es zu wissen. In der Schweiz sind 
rund 300'000 Personen Träger einer solchen CF-Mutation. Rund 1'000 
Personen leiden tatsächlich an der unheilbaren Krankheit, die ihr 
Leben weitgehend bestimmt. Um die Lebensumstände und 
Herausforderungen dieser Menschen breiter bekannt zu machen, findet 
am 11.11.09 der vierte Europäische Tag der Cystischen Fibrose statt.
Der Tag soll auf das Schicksal von Menschen mit der schweren 
Erbkrankheit Cystische Fibrose aufmerksam machen. Obwohl in Europa 
jede 25ste bis 30ste Person Träger des kranken Gens ist, kennt die 
Krankheit praktisch niemand. Aus diesem Grund werden für den CF-Tag 
in ganz Europa 200'000 Armbänder mit der Aufschrift "Fight Cystic 
Fibrosis" verteilt. Wer sie trägt, setzt ein Zeichen der Solidarität 
und unterstützt die Familien in ihrem täglichen Kampf für Verständnis
und Unterstützung.
Von der CF sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt 
betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, 
Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt, dabei nimmt die 
Lunge fortlaufend Schaden. Die Krankheit ist daher die häufigste 
Ursache warum Menschen eine Lungentransplantation erhalten. Im 
Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den 
Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall
und fehlende Gewichtszunahme. Mit einer konsequenten Therapie sowie 
einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen
von CF behandelt und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert
werden. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung 
drastisch verbessert, unbehandelt führt sie zu einem frühen Tod. 
Viele der CF-Betroffenen erreichen aber heute das Erwachsenenalter 
und führen ein erfülltes Leben.
Neben den schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen kommen aber 
auch häufig finanzielle und soziale Probleme zum tragen. Die 
erhältlichen Zahlen zeigen, dass etwa 20 bis 30 Prozent, ihr Leben 
ohne finanzielle Hilfe von aussen nicht bewältigen könnten.
Portraits von Betroffenen und Stand der Forschung: 
www.cfch.ch/de/medien.html

Kontakt:

Thomas Zurkinden
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Postgasse 17
Postfach 686
3000 Bern 8
Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch
Internet: www.cfch.ch

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