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20.11.2008 – 08:00

Cystische Fibrose (CFCH)

300'000 Schweizer sind Träger des Gens der Erbkrankheit Cystische Fibrose - meist ohne es zu wissen

Bern (ots)

Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste genetisch
bedingte Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Die Cystische Fibrose
entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder
weitergeben. Die Eltern sind nicht krank, nur Träger einer
Veränderung im Erbgut - meist ohne es zu wissen. In der Schweiz sind
rund 300'000 Personen Träger einer solchen CF-Mutation. Rund 1'000
Personen leiden tatsächlich an der unheilbaren Krankheit, die ihr
Leben weitgehend bestimmt. Um die Lebensumstände und
Herausforderungen dieser Menschen breiter bekannt zu machen, findet
am 21.11.08 der dritte Europäische Tag der Cystischen Fibrose statt.
Von der CF sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt
betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten,
Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt, dabei nimmt die
Lunge fortlaufend Schaden. Die Krankheit ist daher die häufigste
Ursache warum Menschen eine Lungentransplantation erhalten. Im
Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den
Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall
und fehlende Gewichtszunahme. Mit einer konsequenten Therapie sowie
einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen
von CF behandelt und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert
werden. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung
drastisch verbessert, unbehandelt führt sie zu einem frühen Tod.
Viele der CF-Betroffenen erreichen aber heute das Erwachsenenalter
und führen ein erfülltes Leben.
Neben den schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen kommen aber
auch häufig finanzielle und soziale Probleme zum tragen. Die
erhältlichen Zahlen zeigen, dass etwa 20 bis 30 Prozent, ihr Leben
ohne finanzielle Hilfe von aussen nicht bewältigen könnten. Aktuell
regelt die Invalidenversicherung (IV) den Anspruch von Personen auf
die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen
Massnahmen. Dabei setzt das Gesetz eine starre Altersgrenze fest,
nämlich das vollendete 20. Altersjahr. Nach diesem Zeitpunkt, kann
der Wechsel von der IV zur Krankenversicherung
(KVG/Grundversicherung) zu grundlegenden Veränderungen im Verhältnis
zwischen der Sozialversicherung und der pflegebedürftigen Person
führen. Häufig geraten diese dann unverschuldet in finanzielle Nöte,
welche ohne die Unterstützung von privaten Organisationen nicht zu
bewältigen wären.
Portraits von Betroffenen und Stand der Forschung:
www.cfch.ch/de/medien.html
Weitere Informationen, Portraits von Betroffenen und Stand der
Forschung bei:
Thomas Zurkinden 
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose 
Postgasse 17 
Postfach 686 
CH-3000 Bern 8 
Tel.:   +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch