Shire Unterstützt Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten 2011
2011 (ots/PRNewswire)
Shire plc , das weltweit tätige Spezialunternehmen im Bereich Biopharmazie, gab heute seine Unterstützung des Internationalen Tags der seltenen Krankheiten bekannt. Shire gehört damit zum Kreis der Patienten, Ärzte und Patientenverbände, die weltweit diesen Tag unterstützen, der den Fokus auf seltene Krankheiten als gesundheitspolitisches Problem lenkt und die Notwendigkeit unterstreicht, diese Krankheiten bekannter zu machen und besser zu verstehen.
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http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/shire/47608/
Der Internationale Tag der seltenen Krankheiten wird auf internationaler Ebene von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) und der National Organization for Rare Disorders (NORD) in den USA koordiniert. Ziel ist es, auf die Lücken in der medizinischen Versorgung aufmerksam zu machen, die in Bezug auf Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit bestehen, und globale Lösungen zu finden.
Es wird geschätzt, dass es zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Krankheiten gibt, die weltweit ca. 250 Millionen Menschen betreffen. Das Unternehmen Shire, das seit mehr als 20 Jahren im Bereich seltener Krankheiten tätig ist, konzentriert sich bei seiner Arbeit auf die Erforschung, Entwicklung und das Marketing von Produkten für die Fabry-Krankheit, das erbliche Angioödem (HAE), das Hunter-Syndrom und das Gaucher-Syndrom sowie auf den Ausbau und die Investition in eine Reihe von innovativen Produkten und Lösungen für die ihre Behandlung.
"Für viele Patienten und ihre Familien kann der Weg von der Diagnose bis zur anschliessenden Behandlung einer seltener Krankheit ein sehr langer, schwieriger Prozess sein", erklärte Sylvie Grégoire, die Firmenchefin von Shire HGT. "Shire hat es sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit lebensverändernden Erkrankungen ein besseres Leben zu ermöglichen - und für uns schliesst dies besseren Zugang zu Informationen sowie das Bereitstellen dringend benötigter Therapien ein. Wir sind stolz darauf, den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten zu unterstützen und hoffen, dass dieser Tag die einzigartige Situation der Menschen mit seltenen Krankheiten als weltweites gesundheitspolitisches Anliegen hervorheben kann."
Shire's weltweite Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten beinhalten:
- Ausbau der BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com/), Shires zentrale Anlaufstelle für Onlinematerialien, die Patienten miteinander in Kontakt bringen soll und ihnen wichtige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung stellt.
- Unterstützung des Globalen Genprojekts ( http://www.globalgenesproject.org/), ein Basisprojekt, bei dem Jeans dafür benutzt werden, weltweit das Bewusstsein für seltene genetische Erkrankungen zu erhöhen.
- Sponsoring des ersten Aufklärungsveranstaltung für seltene Krankheiten 'STOP RARE' in Lausanne sowie des Symposiums "Wissen Heilt!", das am 26. Februar in Basel stattfindet.
Kontakt:
Kontakt: Jessica Cotrone (Nordamerika, HGT) ,
+1-781-482-9538,jcotrone@shire.com; Jessica Mann (Rest der Welt),
+44-1256-894-280,jmann@shire.com