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Aktive Epilepsieselbsthilfe: Von der Selbsthilfe zur Patientenorganisation

Zürich (ots)

Die Epilepsie-Patientenorganisationen sollten an
einem Strick ziehen und sich auch mit Selbsthilfegruppen anderer
Krankheitsbilder austauschen, um politisch mehr Gewicht zu erhalten.
So lautete das Fazit eines Workshops, organisiert von Epi-Suisse
(Schweizerischer Verein für Epilepsie) mit Fachleuten aus Deutschland
und Österreich.
Vor 25 Jahren schlossen sich Epilepsiebetroffene zusammen, um sich
selbst zu helfen. Selbsthilfe bleibt ein wichtiges Thema, wobei sich
durch die modernen Kommunikationsmittel auch die Aufgaben der
Selbsthilfegruppen geändert haben. Die Selbsthilfegruppen sind heute
Teil der Patientenorganisationen. Diese sind weiterhin auf
Freiwilligenarbeit angewiesen. Die Finanzierung von professionell
geführten Geschäftsstellen ist schwierig. Um die Professionalität
ihrer Tätigkeit zu fördern, treffen sich Vertreter aus der Schweiz,
aus Deutschland und Österreich regelmässig. An einem Workshop an der
Tagung von Epilepsiefachleuten in Basel kamen am 18. Mai auch
Referenten von Seiten der behandelnden Ärzte, der Krankenkassen, der
Pharmaindustrie, aus dem Pflegebereich und aus der Politik zu Wort.
Laut Nationalrat Remo Gysin sollte in allen Kantonen die Förderung
der Selbsthilfe in der Verfassung verankert sein. Ausserdem gehe es
darum, eine Lobby zu bilden, um politisch zum Ziel zu kommen.
Grosses Engagement nötig
Für Michael Rolaz, SantéSuisse, besteht die Hauptaufgabe der
Patientenorganisationen darin, die Gesundheitskompetenz der Patienten
zu unterstützen durch Informationen über Therapien, Versicherer und
auch über die Ärzte. Dass neutrale und unabhängige Information auch
dem Pflegebereich zugute kommt, darüber berichtete Theresa Scherer,
Studienleiterin an der Berner Fachhochschule für Gesundheit. Sie
liess sich durch Epi-Suisse zu einem Modul über die Pflege von
Epilepsiekranken inspirieren. Professor Ulrich Stephani, Vorstand der
Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, wünschte sich als Arzt,
dass die Mitglieder von Patientenorganisationen dafür motiviert
werden, sich für Forschungsprojekte zu engagieren, zum Beispiel,
indem sie sich für genetische Untersuchungen Blutproben entnehmen
lassen. Die unterschiedlichen Erwartungen an Patientenorganisationen
verdeutlichten, wie schwierig die Situation für die einzelnen Vereine
immer noch ist. Umso wichtiger, dass sie sich klare Ziele setzen und
für diese kämpfen.

Kontakt:

Epi-Suisse
Seefeldstrasse 84
Postfach 313
8034 Zürich
Tel.: +41/43/488'68'80
E-Mail: info@epi-suisse.ch
Internet: http://www.epi-suisse.ch

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