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Des patients se présentent ensemble sur internet

Bâle (ots)

La voix des patients devient toujours plus importante
dans le débat sur le système de santé. Les organisations de patients
et groupes d'entraide veulent mieux apparaître, communiquer et
coopérer en commun. Ils se servent à cet effet de la nouvelle
plate-forme internet www.patients.ch, qui est ouverte à toutes les
organisations et groupes de patients agissant dans le cadre de
l'indication thérapeutique correspondante.
Après le travail, souvent sous un stress considérable, à la faveur
de beaucoup d'initiative personnelle et toujours en butte aux moyens
insuffisants: c'est ainsi que les spécialistes du domaine
caractérisent le travail de plus de cent organisations suisses de
patients qui se préoccupent des droits et des besoins de leurs
membres. Or, il s'agit-là de questions qui ne sont pas anodines du
tout: gestion de maladies chroniques, conseils thérapeutiques,
questions éthiques en rapport avec la recherche, soutien aux proches
de patients en cas de crises et contacts  avec les pouvoirs publics
et les hôpitaux. Malheureusement, rares sont les organisations
agissant dans le cadre d'une indication thérapeutique correspondante
qui ont atteint la dimension critique leur permettant une démarche
empreinte de professionnalisme.
Maintenant, des promoteurs composés de l'Académie Suisse des
Sciences Médicales, de l'Association suisse de chorea huntington et
de Pharma Information viennent de présenter la plate-forme virtuelle
suisse des organisations de patients www.patients.ch. Celle-ci devra
donner aux organisations de patients la possibilité de se mettre en
réseau. Ces dernières pourront mieux s'organiser et simplifier leur
coordination. Cette plate-forme offre à toutes les organisations
intéressées la possibilité de donner accès sur internet à des
informations et de les gérer elles même. Elles peuvent former de
groupes de "news", installer des chambres de dialogue et  tirer parti
des autres possibilités de la communication électronique. Un statut
spécial interdit la publicité et donne aux organisations de patients
une autonomie maximale vis-à-vis des promoteurs.

Contact:

Secrétariat www.patients.ch
Dominik Büchel, tél. +41 61 686 91 88 ou +41 79 631 05 09

Académie Suisse des Sciences Médicales
Dr. Hermann Amstad, tél. +41 61 269 90 30

Association suisse de chorea huntington
Heidi Moser-Welti, tél. +41 1 885 19 41

Pharma Information
Conrad Engler, tél. +41 61 264 34 34
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