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Cystische Fibrose (CFCH)

300'000 suisses sont porteurs du gène de la mucoviscidose sans le savoir

Berne (ots)

La mucoviscidose, est le trouble métabolique
congénital le plus fréquent en Europe de l'Ouest. Il est causé par un
défaut du génome transmis par les parents à leurs enfants. Le père et
la mère ne sont pas atteints par la maladie, ils sont uniquement
porteurs à leur insu d'une modification du génome. En Suisse, on
estime à quelque 300'000 le nombre de personnes porteuses de cette
mutation héréditaire. 1'000 personnes souffrent de l'affection
proprement dite, une maladie inguérissable qui influence de manière
significative leur vie. Le 21 novembre 2008 aura lieu la troisième
Journée européenne de la mucoviscidose.
Les poumons et le système digestif sont la cible de cette maladie.
Les poumons génèrent un mucus visqueux qui provoque une toux
récurrente, une colonisation par des bactéries et des réactions
infectieuses. Les poumons subissent ainsi des dégâts croissants : la
solution ultime est une transplantation pulmonaire. C'est d'ailleurs
le diagnostic le plus fréquent pour ce type d'intervention. Quant au
système digestif, il est incapable d'assimiler diverses substances
nutritives; cela cause des douleurs à l'estomac, des diarrhées et
interdit aux patients de prendre du poids. Les progrès de la
médecine, une thérapie conséquente et un suivi médical spécialisé
permettent de réduire les atteintes de la mucoviscidose, d'améliorer
le quotidien des malades et de prolonger leur espérance de vie. Si la
maladie n'est pas soignée, la mort est précoce. De nos jours, de
nombreux patients atteignent l'âge adulte et mènent une vie
harmonieuse.
En plus des problèmes de santé, des soucis financiers et des
difficultés sociales viennent compliquer la vie des personnes
atteintes par la mucoviscidose. Les statistiques disponibles
démontrent que 20 à 30 pourcents des patients ne peuvent survivre
sans aide financière externe. Actuellement, l'assurance invalidité
(AI) détermine l'accès des infirmes congénitaux aux mesures médicales
indispensables. Cette loi fixe un âge limite rigide à ce droit: 20
ans. Passé cet âge, le passage de l'AI à l'assurance maladie (LAMAL /
assurance de base) peut causer un changement drastique dans les
relations entre les patients et l'assurance sociale. Fréquemment, la
détresse financière survient, elle est ingérable sans le soutien
d'organisations privées.
Portraits et documentation: http://www.cfch.ch/fr/medias.html
Pour obtenir plus d'informations sur la maladie et l'état de la
recherche ou consulter des portraits de patients, veillez vous
adresser à:
Thomas Zurkinden 
Société suisse pour la mucoviscidose 
Postgasse 17 
CH-Case postale 686
3000 Berne 8
Tél.:   +41/31/313'88'45
E-Mail:  thomas.zurkinden@cfch.ch

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