Shire Pharmaceuticals Group Plc
Shire unterstützt den Tag der seltenen Krankheiten 2010
CAMBRIDGE, Massachusetts und BASINGSTOKE, England, March 1, 2010 (ots/PRNewswire)- Das international spezialisierte biopharmazeutische Unternehmen Shire plc gab heute bekannt, dass es den Tag der seltenen Krankheiten aktiv unterstützen wird, indem es durch die Veröffentlichung von Medienberichten das weltweite Bewusstsein und Verständnis der Menschen für seltene Krankheiten wecken und fördern will.
Der Tag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar begangen und hat es sich zum Ziel gesetzt, auf seltene Krankheiten als Thema der öffentlichen Gesundheit aufmerksam zu machen sowie darauf hinzuweisen, dass ein ständig steigender Bedarf an Information, Forschung und Behandlung besteht. Die internationale Koordinierung wird von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, der EURODIS, und der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten (NORD) der USA abgewickelt.
Schätzungen zufolge sind weltweit etwa 250 Millionen Menschen von 5000 bis 8000 bekannten seltenen Krankheiten betroffen. Shire kommerzialisiert anerkannte Behandlungen für Morbus Fabry, hereditäre Angioödeme (HAE) und das Hunter-Syndrom. Darüber hinaus erwartet Shire bis 28. Februar die Entscheidung der US-amerikanischen Behörde für Lebensmittelüberwachung und Arzneimittelsicherheit, der FDA, bezüglich VPRIVTM, einem injizierbaren Enzym (Velaglucerase Alfa), das Shire als Enzymersatztherapie für Morbus Gaucher Typ 1 entwickelt hat.
"Für viele Patienten und ihre Familien kann es ein langer, komplizierter Prozess sein, bis eine Erkrankung diagnostiziert und schliesslich behandelt wird", sagte Sylvie Grégoire, Präsidentin von Shires Abteilung für humangenetische Therapie (HGT). "Shire hat es sich zum Ziel gesetzt, Menschen zu helfen, welche durch ihre Erkrankungen in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind - und für uns bedeutet das auch, Zugang zu Informationen zu bieten und dringend notwendige Behandlungen für seltene Krankheiten bereitzustellen."
Shires Initiativen anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten:
- Erweiterung des Online-Ressourcenzentrum BraveCommunity.com (http://bravecommunity.com), welches nicht nur Patienten miteinander in Verbindung bringt, sondern auch wichtige Informationen über seltene Krankheiten bietet.
- Shire unterstützt auch das Global Genes Project ( http://www.globalgenesproject.org), eine Graswurzel-Bewegung mit dem Ziel, mit Hilfe von Denim Jeans das weltweite Bewusstsein für seltene genetische Erkrankungen zu fördern.
- In Washington D.C. unterstützt Shire seine gemeinnützigen Partnerinstitutionen bei ihrem Besuch im Kapitol, wo sie sich für die Anliegen von Patienten einsetzen, die an seltenen Krankheiten leiden.
- In Spanien unterstützt Shire gemeinsam mit der Spanischen Föderation für Seltene Krankheiten (FEDER) als Nebensponsor die alljährliche Laufveranstaltung im Rahmen des Tages der seltenen Krankheiten in Madrid.
- In Brasilien organisiert Shire am 28. Februar einen ganz speziellen Marsch, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten in diesem südamerikanischen Land zu steigern. Die Teilnahe von über 20 Patientenorganisationen sowie ihrer Mitglieder wird erwartet.
Für weiterführende Informationen besuchen Sie bitte: http://www.bravecommunity.com
Medien
Jessica Mann (übrige Staaten) +44(0)1256-894-280
Jessica Cotrone (Nordamerika, HGT) +1-617-613-4640
http://www.shire.com
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