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Aktive Epilepsieselbsthilfe: Von der Selbsthilfe zur Patientenorganisation

    Zürich (ots) - Die Epilepsie-Patientenorganisationen sollten an einem Strick ziehen und sich auch mit Selbsthilfegruppen anderer Krankheitsbilder austauschen, um politisch mehr Gewicht zu erhalten. So lautete das Fazit eines Workshops, organisiert von Epi-Suisse (Schweizerischer Verein für Epilepsie) mit Fachleuten aus Deutschland und Österreich.

    Vor 25 Jahren schlossen sich Epilepsiebetroffene zusammen, um sich selbst zu helfen. Selbsthilfe bleibt ein wichtiges Thema, wobei sich durch die modernen Kommunikationsmittel auch die Aufgaben der Selbsthilfegruppen geändert haben. Die Selbsthilfegruppen sind heute Teil der Patientenorganisationen. Diese sind weiterhin auf Freiwilligenarbeit angewiesen. Die Finanzierung von professionell geführten Geschäftsstellen ist schwierig. Um die Professionalität ihrer Tätigkeit zu fördern, treffen sich Vertreter aus der Schweiz, aus Deutschland und Österreich regelmässig. An einem Workshop an der Tagung von Epilepsiefachleuten in Basel kamen am 18. Mai auch Referenten von Seiten der behandelnden Ärzte, der Krankenkassen, der Pharmaindustrie, aus dem Pflegebereich und aus der Politik zu Wort. Laut Nationalrat Remo Gysin sollte in allen Kantonen die Förderung der Selbsthilfe in der Verfassung verankert sein. Ausserdem gehe es darum, eine Lobby zu bilden, um politisch zum Ziel zu kommen.

    Grosses Engagement nötig

    Für Michael Rolaz, SantéSuisse, besteht die Hauptaufgabe der Patientenorganisationen darin, die Gesundheitskompetenz der Patienten zu unterstützen durch Informationen über Therapien, Versicherer und auch über die Ärzte. Dass neutrale und unabhängige Information auch dem Pflegebereich zugute kommt, darüber berichtete Theresa Scherer, Studienleiterin an der Berner Fachhochschule für Gesundheit. Sie liess sich durch Epi-Suisse zu einem Modul über die Pflege von Epilepsiekranken inspirieren. Professor Ulrich Stephani, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie, wünschte sich als Arzt, dass die Mitglieder von Patientenorganisationen dafür motiviert werden, sich für Forschungsprojekte zu engagieren, zum Beispiel, indem sie sich für genetische Untersuchungen Blutproben entnehmen lassen. Die unterschiedlichen Erwartungen an Patientenorganisationen verdeutlichten, wie schwierig die Situation für die einzelnen Vereine immer noch ist. Umso wichtiger, dass sie sich klare Ziele setzen und für diese kämpfen.

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