Cystische Fibrose (CFCH)

Europäischer CF Tag am 11.11.09: Jeder 25te Schweizer ist Träger des Gens der Erbkrankheit Cystische Fibrose - oft ohne es zu wissen

Bern (ots) - Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Die Cystische Fibrose entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder weitergeben. Die Eltern sind nicht krank, nur Träger einer Veränderung im Erbgut - meist ohne es zu wissen. In der Schweiz sind rund 300'000 Personen Träger einer solchen CF-Mutation. Rund 1'000 Personen leiden tatsächlich an der unheilbaren Krankheit, die ihr Leben weitgehend bestimmt. Um die Lebensumstände und Herausforderungen dieser Menschen breiter bekannt zu machen, findet am 11.11.09 der vierte Europäische Tag der Cystischen Fibrose statt. Der Tag soll auf das Schicksal von Menschen mit der schweren Erbkrankheit Cystische Fibrose aufmerksam machen. Obwohl in Europa jede 25ste bis 30ste Person Träger des kranken Gens ist, kennt die Krankheit praktisch niemand. Aus diesem Grund werden für den CF-Tag in ganz Europa 200'000 Armbänder mit der Aufschrift "Fight Cystic Fibrosis" verteilt. Wer sie trägt, setzt ein Zeichen der Solidarität und unterstützt die Familien in ihrem täglichen Kampf für Verständnis und Unterstützung. Von der CF sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt, dabei nimmt die Lunge fortlaufend Schaden. Die Krankheit ist daher die häufigste Ursache warum Menschen eine Lungentransplantation erhalten. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme. Mit einer konsequenten Therapie sowie einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen von CF behandelt und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert werden. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung drastisch verbessert, unbehandelt führt sie zu einem frühen Tod. Viele der CF-Betroffenen erreichen aber heute das Erwachsenenalter und führen ein erfülltes Leben. Neben den schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen kommen aber auch häufig finanzielle und soziale Probleme zum tragen. Die erhältlichen Zahlen zeigen, dass etwa 20 bis 30 Prozent, ihr Leben ohne finanzielle Hilfe von aussen nicht bewältigen könnten. Portraits von Betroffenen und Stand der Forschung: www.cfch.ch/de/medien.html ots Originaltext: Cystische Fibrose (CFCH) Internet: www.presseportal.ch Kontakt: Thomas Zurkinden Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose Postgasse 17 Postfach 686 3000 Bern 8 Tel.: +41/31/313'88'45 E-Mail:thomas.zurkinden@cfch.ch Internet: www.cfch.ch

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