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World Lupus Federation

Internationale Umfrage zeigt ein geringes weltweites Verständnis von Lupus

16-Länder-Umfrage wird zum 10. Mai von der World Lupus Federation veröffentlicht

Washington (ots/PRNewswire)

Eine große internationale Umfrage zeigt, dass ein geringes Lupus-Verständnis allgemein zu Missverständnissen in Bezug auf die Krankheit führt. Der Mangel an Verständnis trägt zur Stigmatisierung von Menschen mit Lupus bei und gibt ihnen das Gefühl, von Familie und Freunden isoliert zu sein. Die Ergebnisse der 16-Länder-Umfrage werden anlässlich des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai von der World Lupus Federation (WLF) auf worldlupusday.org veröffentlicht.

Zu den wichtigsten Umfrageergebnissen gehören:

- Während Lupus ein globales Gesundheitsproblem ist, wussten mehr als
  die Hälfte (51 %) der Befragten nicht, dass Lupus eine Krankheit 
  ist 
- Von den Befragten, die wussten, dass Lupus eine Krankheit ist, 
  kannte fast die Hälfte (48 %) im Alter über 55 Jahren keine 
  Komplikationen im Zusammenhang mit Lupus

Trotz des insgesamt fehlenden Bewusstseins zeigte die Umfrage, dass mehr als 40 % der Befragten zwischen 18 und 34 Jahren wussten, dass Nierenversagen eine häufige Komplikation von Lupus ist. Es ist wahrscheinlich, dass die Bekanntheit in dieser Gruppe von Prominenten wie der amerikanischen Sängerin und Schauspielerin Selena Gomez herrühren, die sich in den sozialen Medien zu Lupus äußerte. Gomez gab im vergangenen September bekannt, dass sie eine Nierentransplantation hatte, nachdem Lupus ihre Nieren schwer beschädigt hatte.

"Diese weltweite Umfrage und die Aufklärungsarbeit der Föderation sind entscheidend, um sicherzustellen, dass Lupus von jedem verstanden wird und Menschen auf der ganzen Welt in die Bekämpfung dieser schrecklichen Krankheit einbezogen werden", sagte Julian Lennon, Fotograf, Autor, Musiker, Philanthrop und globaler Botschafter der Lupus Foundation of America, dem Sekretariat der WLF.

Die Umfrage, eine der größten ihrer Art, die jemals zu Lupus durchgeführt wurde, geschah im Auftrag des Pharmaunternehmens GSK, das die Ergebnisse als Teil seiner Verpflichtung zur Unterstützung der WLF und zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lupus weitergab.

Die Umfrage deckte wegen des Missverständnisses, dass Lupus ansteckend ist, auch soziale Stigmata gegenüber Menschen mit Lupus auf. Von den Befragten, denen bewusst war, dass Lupus eine Krankheit ist:

- Fühlten sich nur 57 Prozent sehr wohl oder wohl dabei, jemanden mit
  Lupus zu umarmen 
- Fühlten sich nur weniger als die Hälfte (49 %) sehr wohl oder wohl 
  dabei, sich mit jemanden mit Lupus eine Mahlzeit zu teilen 
- Glaubte 1 von 10 Befragten (11 %), dass ungeschützter Sex zur 
  Entstehung von Lupus beitragen könnte

"Es besteht ein eindeutiges Bedürfnis, das Verständnis von Lupus zu verbessern, Missverständnisse zu vermeiden, die Stigmatisierung zu bekämpfen und die soziale Integration der mit der Krankheit lebenden Menschen zu fördern", sagte Jeanette Anderson, Vorsitzende von Lupus Europe, einem der Gründungsmitglieder der World Lupus Federation.

Trotz des geringen Wissens über Lupus in der Öffentlichkeit fand die Umfrage breite Unterstützung für Bemühungen, das Bewusstsein unter den Umfrageteilnehmern zu steigern.

- Unter den Umfrageteilnehmern gaben 76 % der Befragten an, dass mehr
  unternommen werden sollte, um die Auswirkungen von Lupus auf die 
  Betroffenen hervorzuheben und zu erklären. 
- 65 % der Befragten waren der Meinung, dass der beste Weg zur 
  Steigerung des Verständnisses von Lupus darin besteht, mehr 
  Informationen online, in sozialen Medien und über herkömmliche 
  Medien zu bereitzustellen.

Als Reaktion darauf bemühen sich WLF-Mitgliedsorganisationen darum, das Verständnis in Bezug auf Lupus und seine Auswirkung zu verbessern. "Wir vergrößern die Unterstützung für Menschen, die mit Lupus leben, durch Aufklärung, Dienstleistungen und Interessenvertretungsprogramme", sagte Teresa Gladys Cattoni, Präsidentin der Asociacion Lupus Argentina (ALUA) und Mitglied des aus neun Ländern bestehenden Lenkungsausschusses der WLF.

Einzelpersonen können ihre Unterstützung zeigen, indem sie zusichern, mehr über Lupus zu erfahren. Um Ihren Namen zur Liste hinzuzufügen, zusätzliche Umfragedaten zu erhalten und Ressourcen herunterzuladen, um auf Lupus aufmerksam zu machen, besuchen Sie die Website des World Lupus Day unter www.worldlupusday.org.

- 16.814 davon wussten, dass Lupus eine Krankheit ist* 
- 3.377 davon wussten nicht, dass Lupus eine Krankheit ist* 
- Das Marktforschungsunternehmen hat die Anzahl der Befragten, die zu
  den Fragen 8 und 9 voranschritten und die nicht wussten, dass Lupus
  eine Krankheit ist, auf ca. 200 Personen pro Markt begrenzt.
- Frage 1 wurde von 35.506 Erwachsenen beantwortet.* 
- Die Fragen 3-7 wurden von 16.814 Erwachsenen* (mehr als 1000 aus 
  jedem Land) beantwortet, die wussten, dass Lupus eine Krankheit 
  ist. 
- Die Fragen 8-9 wurden von 20.191 Erwachsenen* beantwortet (mehr als
  1000 aus jedem Land die wussten, dass Lupus eine Krankheit ist und 
  mehr als 200 aus jedem Land, die nicht wussten, dass Lupus eine 
  Krankheit ist). 
- Yolo Communications führte eine öffentliche Meinungsumfrage mit 
  neun Fragen im Auftrag von GSK durch. Daran nahmen Erwachsene aus 
  16 Ländern auf der ganzen Welt teil. 
- Die Umfrage zum Welt-Lupus-Tag 2018 ergab 35.506 Befragte über 18 
  Jahre 

Kontakt:

Duane Peters
Lupus Foundation of America
peters@lupus.org
+1-202-349-1145
Informationen zur World Lupus Federation
Die World Lupus Federation (WLF) ist eine Koalition von etwa 250
Lupus-Patientenorganisationen aus der ganzen Welt, die sich vereint
haben, um die Lebensqualität aller von Lupus betroffenen Menschen zu
verbessern. Durch koordinierte Bemühungen seiner globalen
Mitgliedsorganisationen arbeitet die Föderation daran, ein größeres
Bewusstsein und Verständnis für Lupus zu schaffen, den Menschen, die
mit der Krankheit leben, Aufklärung und Dienstleistungen zu bieten und
in ihrem Namen zu handeln.
Informationen zu den Umfragedaten
*Nicht-Lupus-Patienten
Der vollständige Datenbericht ist auf Anfrage erhältlich. Bitte
kontaktieren Sie Duane Peters unter peters@lupus.org.
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