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Ricerca su esseri umani: I giovani auspicano consulenza e codecisione nell'amito ricerca su esseri umani

Berna (ots)

Una codecisione adeguata all’età per i bambini e
ragazzi nell’ambito del consenso a sperimentazioni mediche: questa 
una delle rivendicazioni principali dei giovani nell’ambito della 
ricerca su esseri umani. In cima alla lista delle richieste figurano 
anche un’informazione completa sulle possibili conseguenze delle 
sperimentazioni cliniche nonché un’istanza di consulenza 
indipendente in caso di divergenze d’opinione tra genitori e figlio. 
È quanto è emerso dagli incontri PubliTalk intitolati “I giovani 
discutono della ricerca su esseri umani”. Le discussioni PubliTalk 
sono state organizzate dal Centro per la valutazione delle scelte 
tecnologiche TA-SWISS con il sostegno dell’Ufficio federale della 
sanità pubblica e della Lega cancro svizzera.
I giovani sarebbero disposti a partecipare quali soggetti a 
sperimentazioni della ricerca clinica? Chi deve dare il consenso per 
la partecipazione di minorenni a queste sperimentazioni? Agli occhi 
dei giovani, quali sono i punti particolarmente spinosi della 
ricerca su esseri umani? Questi interrogativi sono stati discussi da 
circa sessanta giovani in età compresa tra 18 e 23 anni a Bienne, 
Lugano e Zurigo alla fine del 2003.
I giovani auspicano informazione, consulenza e codecisione
Molti giovani non escludono la possibilità di partecipare a 
sperimentazioni della ricerca su esseri umani, in particolare se ciò 
consentisse loro di aiutare un famigliare o una persona vicina, a 
condizione tuttavia che prima i medici li informino in modo completo 
e adeguato all’età sulle possibili conseguenze della 
sperimentazione. I giovani interpellati sottolineano così 
l’importanza del consenso informato, il cosiddetto “informed 
consent”.
Secondo i partecipanti al PubliTalk, se per i bambini piccoli 
sono i genitori che devono dare il loro assenso alla partecipazione 
a sperimentazioni cliniche, i bambini in età scolare dovrebbero 
almeno poter dire la loro e i ragazzi più grandi decidere 
autonomamente. È però difficile fissare esattamente i limiti di età. 
I giovani concordano sul fatto che per i ragazzi più grandi, capaci 
di giudicare, la decisione finale spetta ai ragazzi stessi. L’ideale 
sono le decisioni prese congiuntamente dal ragazzo e dai genitori, 
attraverso il dialogo. In caso di conflitto, invece, il desiderio 
del ragazzo deve aver maggior peso rispetto a quello dei genitori o 
addirittura al ragazzo deve essere riservato un diritto di veto. In 
caso di divergenze d’opinione tra genitori e figli, i partecipanti 
ai cicli di discussione PubliTalk auspicano istanze di consulenza 
indipendenti, che devono mediare tra i genitori, i ragazzi e i 
medici.
Punti spinosi: protezione dei dati e indennizzo
Secondo i giovani, i punti particolarmente spinosi che dovrebbero 
essere disciplinati nella legge sulla ricerca su esseri umani sono i 
seguenti: l’indennizzo dei soggetti degli studi nonché 
l’assicurazione contro i danni provocati da sperimentazioni 
cliniche. Una maggioranza dei partecipanti al PubliTalk insiste 
inoltre sulla garanzia della protezione dei dati nell’ambito 
dell’uso di campioni di sangue e tessuto: questo materiale non 
dovrebbe essere utilizzato per scopi di ricerca diversi da quelli 
previsti inizialmente senza l’informazione e il consenso degli 
interessati.
PubliTalk – sentiamo l’opinione dei giovani
Lo scopo degli incontri PubliTalk, organizzati per la prima 
volta, è di registrare in modo mirato le opinioni dei giovani su 
determinati aspetti della legge sulla ricerca su esseri umani 
attualmente in preparazione. Il punto di partenza dei tre cicli di 
discussione era costituito dal racconto della malattia di un malato 
di cancro. Questi ritratti personali sono poi stati inseriti nel 
contesto più ampio della futura legge concernente la ricerca su 
esseri umani da due esperti di medicina ed etica. Quindi, con 
l’aiuto di un moderatore una ventina di giovani ha discusso in due 
gruppi le domande poste. Gli incontri PubliTalk, di mezza giornata, 
si sono tenuti tra la fine di novembre e la metà di dicembre 2003 
nelle seguenti scuole: Realgymnasium Rämibühl a Zurigo, Scuola 
superiore in cure infermieristiche a Lugano, Haute Ecole Pédagogique 
a Bienne. Le opinioni dei giovani sono ora a disposizione del panel 
di cittadini del PubliForum “Ricerca su esseri umani”, che si terrà 
dal 23 al 26 gennaio 2004 a Berna.
Informazioni:
Dr. Andrea Arz de Falco, Ufficio federale della sanità pubblica, 
tel. 031 323 31 06
Dr. Sergio Bellucci, direttore TA-SWISS, Berna, 
tel. 031 322 99 66 e 079 312 93 73
Walter Grossenbacher, capoprogetto TA-SWISS, Berna, 
tel. 031 324 13 42
Dr. Rolf Marti, Lega cancro svizzera, tel. 031 389 91 45
Dr. Rosmarie Waldner, moderatrice PuliTalk Zurigo e presidente del 
gruppo d’accompagnamento del PubliForum “Ricerca su esseri umani”, 
Zurigo, tel. 01 382 09 08

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