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Lungenliga Schweiz / Ligue pulmonaire Suisse / Lega polmonare svizzera

(ots) Respirer plus longtemps grâce à l'oxygénothérapie

Berne (ots)

Mucoviscidose Respirer plus longtemps grâce à l'oxygénothérapie
La mucoviscidose (fibrose kystique) est une maladie
systémique héréditaire qui atteint plusieurs organes. En Suisse,
environ 1 nouveau-né sur 1800 est atteint de cette maladie. La
médecine permet d'améliorer considérablement la vie avec la
mucoviscidose; pourtant la maladie demeure incurable.
L'oxygénothérapie des ligues pulmonaires, entre autres, procure un
soulagement au malade. Le 28 octobre, des gens prendront leur souffle
dans toute la Suisse au profit des malades atteints de la
mucoviscidose à l'occasion du "Marchethon 2000".
La fibrose kystique est une maladie métabolique héréditaire
fréquente. Cette maladie que l'on appelle également mucoviscidose, ce
qui signifie mucus visqueux, touche un nouveau-né sur deux mille en
Europe. Le point de départ de cette maladie grave se trouve dans la
constitution de dépôts muqueux formant des cavités (poumon kystique)
dans les bronches et des tissus cicatriciels qui entourent ces
dépôts. Parfois, les symptômes sont déjà fortement avancés dans la
petite enfance, alors que pour d'autres, ils se déclarent réellement
à l'âge de trente ans.
Une cause, de nombreux symptômes
La mucoviscidose n'épargne pratiquement aucun système organique. Les
nombreux effets consécutifs rendent le diagnostic de la maladie
souvent difficile. Les symptômes sont souvent associés dans les voies
respiratoires à l'asthme, la pneumonie chronique, la bronchite
persistante, la coqueluche et, à une diarrhée chronique dans le tube
digestif. Les selles malodorantes souvent grasses sont désagréables
et posent un problème pour de nombreuses personnes atteintes ainsi
que la formation accrue de gaz dans l'intestin. Aujourd'hui, grâce
aux méthodes de diagnostic améliorées, toujours plus d'affections
peuvent toutefois être identifiées de plus en plus tôt comme
manifestations de cette maladie métabolique congénitale.
L'oxygénothérapie pour soulager les symptômes
Au stade avancé de la maladie, lorsque les poumons ne peuvent plus
absorber suffisam-ment d'oxygène (insuffisance respiratoire),
l'oxygène thérapeutique permet de soulager les symptômes. En outre,
l'apport d'oxygène accélère le processus de la guérison dans les
infections respiratoires aiguës. Lorsque ceci est possible, on
procède à l'oxygénothérapie la nuit. Ce faisant, le sommeil est
également plus tranquille et réparateur, ce qui permet un bien-être
accru des malades atteints de la mucoviscidose pendant la journée.
Le manque d'oxygène dans le sang ne peut être déterminé que par
des mesures réalisées dans des cliniques ou par des médecins
spécialisés. L'oxygène doit être prescrit par un médecin. L'oxygène
thérapeutique est livré gratuitement à domicile par les Ligues
pulmonaires. Ces dernières entretiennent et contrôlent également les
appareils nécessaires aux différents systèmes de thérapie.
De nombreuses restrictions au quotidien
Les malades atteints de la mucoviscidose ne peuvent pas contracter
d'assurance semi-privée ni d'assurances complémentaires, ce que les
personnes atteintes ressentent souvent comme discrimination sociale
et chicanerie. De plus, de nombreuses autres restrictions sont
typiques dans leur vie quotidienne. Les travaux qui génèrent de la
poussière et qui font transpirer, les randonnées en montagne, la
plongée sous-marine ainsi que de manière générale, l'activité
sportive durant les fortes températures en plein été sont
pratiquement exclus.
Importance de l'assistance psychosociale
Malgré les nombreuses restrictions, une attitude positive peut
avoir un effet marqué sur l'évolution individuelle de la maladie,
bien que ce phénomène ne puisse pas être prouvé sur le plan
scientifique. C'est aussi pour cette raison que l'accompagnement
psychosocial des malades atteints de la mucoviscidose et de leurs
proches revêt une importance particulière, parallèlement à la lutte
purement médicale contre la maladie. Les Ligues pulmonaires ont à
leur disposition du personnel spécialement formé pour prendre en
charge ces tâches.
Des personnes en bonne santé courent pour les malades atteints de la
mucoviscidose
Respirer pour ceux à qui le souffle manque pour courir: Le 28
octobre, les courses/marches parrainées du "Marchethon 2000" auront
lieu dans toute la Suisse au profit de nos concitoyens atteints de
mucoviscidose. Tous ceux qui aiment faire du sport et aiment
s'amuser, sont invités à venir courir avec nous.
Vous pouvez vous procurer le dossier d'inscription et d'autres
informations à l'adresse suivante:
Société suisse pour la fibrose kystique (mucoviscidose)
Bellevuestrasse 166, 3095 Spiegel, tél. 031/972 28 28
Magazine d'information consacré à la mucoviscidose
La Ligue pulmonaire Suisse consacre le numéro d'octobre du magazine
d'information inspiration à la mucoviscidose. Des spécialistes
informent sur les types de thérapie et abordent des aspects
particuliers relatifs à l'aide prodiguée aux enfants, aux jeunes et
aux adultes. Des questions ayant trait à la nutrition et au sport
constitueront la deuxième partie du dossier central consacré à la
mucoviscidose.

Contact:

Ligue pulmonaire Suisse, Berne. Contact/Commandes: Ligue pulmonaire
Suisse, Südbahnhofstr. 14 c, 3000 Berne 17, tél. 031/378 20 50,
Courrier électronique info@lung.ch.
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