Chernex (ots)

Con i fiori aiutiamo i "Bambini farfalla"

Giornata nazionale dei tulipani, 8 e 9 marzo 2013

Per la Giornata Internazionale delle donne, le socie svizzere del Soroptimist Internazionale organizzano una vendita di tulipani in tutta la Svizzera. Il ricavato è destinato al progetto dell'Unione svizzera: "Debra - Aiuto ai bambini farfalla". Questi bambini sono affetti da una malattia rara, denominata EB, che li espone a una immensa fragilità della pelle con formazione di vesciche molto dolorose in tutte le aree del corpo che possono lasciare danni permanenti.

L'epidermolisi bollosa (EB) significa rottura della pelle e anche delle mucose, con la formazione di bolle dell'epidermide. I sintomi della malattia appaiano già alla nascita o pochi giorni dopo il parto. EB è una malattia genetica rara che ostacola la formazione normale del collageno, fragilizza la pelle e causa la formazione di bolle, vesciche e scollamento della cute dovute a frizioni minime.

I pazienti affeti da EB hanno un'altra visione del mondo. Un mondo difficile, insidioso. Aprire una porta pesante, aprire bottiglie e lattine, passeggiare, mordere un pane croccante, scrivere una lettera a mano, portare dei bagagli, camminare a piedi nudi, sbucciare le arance - tutte cose di fatto normali, ma che la malattia rende impossibili o con dolori difficilmente immaginabili per la fragilità della cute a frizioni minime. La formazione di bolle e di ferite aperte è generalizzata e costante e lascia profonde cicatrici ai pazienti affetti da forme gravi di EB.

La fragilità della pelle è in tutte le aree del corpo, maggiormente interessate sono soprattutto le mani e i piedi, più sollicitati nella vita quotidiana. Aulcune forme più gravi di EB colpiscono le nucose interne - bocca, occhi, gola, sistema digestivo - dando problemi di deglutizione e alimentazione.

Per tutta la vita un paziente EB deve fare i conti con diverse ore di medicazioni e bendaggi quotidiani.

Il Soroptimist International è la più grande organizzazione mondiale di donne impegnate negli affari e nelle professioni, è una voce universale per le donne che si esprime attraverso la presa di coscienza, il sostegno e l'azione. Nata nel 1921 in California, l'organizzazione ha più di 90'000 socie in 57 paesi. Le socie svizzere sono 1'800.

La vendita di tulipani si svolgerà l' 8/9 marzo 2013 in diverse località di tutta la Svizzera.

www.enfants-papillons.ch

Contatto:

Soroptimist International Unione Svizzera
Rita Vuichard, Presidente
Tel.: +41/79/417'04'53
E-Mail: rita.vuichard@bluewin.ch
Web: www.soroptimist.ch