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Cystische Fibrose (CFCH)

Giornata Europea della fibrosi cistica 11.11.09: Uno Svizzero su 25 è portatore di un gene della malattia ereditaria chiamata fibrosi cistica, spesso senza saperlo

Berna (ots)

La fibrosi cistica, una malattia del metabolismo, è
la malattia ereditaria più diffusa nell'Europa occidentale. È dovuta 
ad un difetto presente nel patrimonio ereditario, trasmesso ai figli 
da genitori portatori sani di una mutazione nel patrimonio 
ereditario. In Svizzera, i portatori sani  della mutazione della 
fibrosi cistica sono ca. 300'000, le persone colpite da questa 
malattia incurabile che condiziona fortemente la loro vita, sono ca. 
1'000. Per far conoscere maggiormente le condizioni di vita e le 
difficoltà a cui devono far fronte queste persone, avrà luogo l'11 
novembre 2009 la giornata Europea della fibrosi cistica.
La giornata ha lo scopo di far conoscere la difficile esistenza 
delle persone colpite da questa grave malattia ereditaria. Benché in 
Europa una persona su 25/30 sia portatore sano di questo gene 
difettoso, la malattia è per lo più sconosciuta. In occasione della 
giornata FC saranno perciò distribuiti in tutta Europa dei 
braccialetti con la scritta "Fight Cystic Fibrosis". Indossare il 
braccialetto significa dare un segno di solidarietà e di sostegno 
alle famiglie che quotidianamente devono lottare per ricevere 
comprensione e assistenza.
La FC colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. 
Nei polmoni si forma un denso muco che provoca tosse, colonizzazione 
di batteri e infiammazioni, indebolendo continuamente i polmoni. La 
FC è la malattia che provoca la maggior parte dei trapianti 
polmonari. L'apparato digerente non è in grado di assimilare alcune 
sostanze nutritive, provocando dolori, diarrea e l'impossibilità di 
aumentare di peso. Le condizioni di vita delle persone colpite 
possono essere migliorate, osservando una terapia costante e con 
un'assistenza medica specializzata. Grazie ai progressi avvenuti in 
campo medico, oggi, l'aspettativa di vita delle persone colpite è 
aumentata notevolmente. Se la malattia non viene curata, porta ad una
morte precoce. Oggi, molte persone raggiungono l'età adulta e possono
condurre una vita soddisfacente.
Accanto ai gravi problemi di salute, le persone affette da FC 
spesso si vedono confrontati anche con problemi finanziari e sociali.
Le statistiche disponibili dimostrano che ca. il 20/30 per cento 
delle persone colpite non sono in grado di mantenersi senza un aiuto 
esterno.
Ritratti di persone colpite e stato attuale della ricerca:
http://www.cfch.ch/it/stampa.html

Contatto:

Thomas Zurkinden
Società Svizzera per la fibrosi cistica
Postgasse 17
casella postale 686
3000 Berna 8
Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch
Internet: www.cfch.ch