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09.05.2019 – 06:01

World Lupus Federation

Lupus-Patienten bestätigen den weitreichenden Einfluss der Erkrankung auf ihr emotionales und mentales Wohlbefinden Eine weltweite Umfrage der World

Lupus Federation unterstreicht den Bedarf an Aufklärung, spezialisierter Betreuung sowie emotionaler Unterstützung für Millionen an Lupus erkrankten Menschen

Washington (ots/PRNewswire)

Laut der Ergebnisse einer globalen Online-Umfrage auf der Basis von nahezu 5000 Lupus-Patienten, die im Rahmen des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai von der World Lupus Federation veröffentlicht wird, sagten mehr als sechs von zehn (61 %) an Lupus leidenden Patienten aus, dass die Erkrankung 'weitreichend' Einfluss auf ihr emotionales und mentales Wohlergehen genommen habe. Ca. ein Drittel der Befragten erklärte, dass das Leiden zumindest 'gewisse' Beeinträchtigungen zufolge gehabt hätte.

Darüber hinaus ergab die Umfrage, dass acht von zehn Lupus-Patienten Interesse an einer Selbsthilfegruppe hätten, die das Ziel verfolgt, das emotionale und mentale Wohlbefinden der Erkrankten zu stärken. Die psychologischen Auswirkungen der Lupus-Erkrankung, von der mindestens fünf Millionen Menschen weltweit betroffen sind, stehen den körperlichen Komplikationen des Leidens in nichts nach.

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem aus dem Gleichgewicht gerät und Antikörper produziert werden, die gesundes Gewebe und Organe angreifen. Die Krankheit wirkt sich meistens auf Haut, Gelenke, Nieren, Gehirn, Herz und Lungen aus. Obwohl Therapien zur Symptommilderung vorhanden sind, besteht keine Heilungsmethode. Ca. 40 verschiedene Behandlungsmöglicheiten befinden sich derzeit in verschiedenen Entwicklungs- und Testverfahren.

Drei von vier Umfrageteilnehmern drückten ihr Interesse an neuen Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien für eine potenzielle neue Lupus-Therapie aus. 80 % der Befragten wurden jedoch nie zuvor von ihrem Arzt gefragt, ob Interesse an der Teilnahme an einer solchen Studie bestünde.

Die Umfrageergebnisse bestätigen patientenorientierte 'Handlungsaufforderungen' und sind in einem neuen Bericht, A Vision for Lupus, aufgelistet, der von GSK unter visionforlupus.org (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2457291-1&h=3780201909&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2457291-1%26h%3D2537917285%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fvisionforlupus.org%252F%26a%3Dvisionforlupus.org&a=visionforlupus.org) im Rahmen des Welt-Lupus-Tages online veröffentlicht wird. Vertreter der World Lupus Federation brachten sich zur Fertigstellung des Berichts in den gobalen multidisziplinären Lenkungsausschuss (Global Multidisciplinary Steering Committee) ein. Der Bericht hebt Diskrepanzen und Inkonsistenzen in Bezug auf Betreuung und verschiedene Aktionsbereiche hevor, um sich jenen Lücken, denen Lupus-Patienten und ihre Familien sich oftmals gegenübersehen, zu stellen.

Die Handlungsaufrufe unterstreichen unter anderem die Notwendigkeit, auf klinische Studien aufmerksam zu machen, um an Lupus erkrankten Menschen eine Teilnahme zu erleichtern und umfassen Programme, die Lupus-Patienten auf ihrem Krankheitsweg zu mehr Anerkennung, Verständnis und Unterstützung verhelfen sollen.

Die vollständigen Umfragedaten sowie eine Zusammenfassung der Ergebnisse sind unter worldlupusday.org (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2457291-1&h=685329098&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2457291-1%26h%3D3581898102%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fworldlupusday.org%252F%26a%3Dworldlupusday.org&a=worldlupusday.org) zugänglich.

Kontakt:

Duane Peters, peters@lupus.org.
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