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Cystische Fibrose (CFCH)

Journée européenne de la mucoviscidose 11.11.2009: Un Suisse sur 25 est porteur du gène de la maladie héréditaire connue sous le nom de mucoviscidose - souvent sans le savoir

Berne (ots)

La mucoviscidose, est le trouble métabolique
congénital le plus fréquent en Europe de l'Ouest. Il est causé par un
défaut du génome transmis par les parents à leurs enfants. Le père et
la mère ne sont pas atteints par la maladie, ils sont uniquement 
porteurs à leur insu d'une modification du génome. En Suisse, on 
estime à quelque 300'000 le nombre de personnes porteuses de cette 
mutation héréditaire. 1'000 personnes souffrent de l'affection 
proprement dite, une maladie inguérissable qui influence de manière 
significative leur vie. Le 11 novembre 2009 aura lieu la quatrième 
Journée européenne de la mucoviscidose.
Cette journée vise à sensibiliser les gens sur le destin des 
personnes souffrant de la mucoviscidose, une grave maladie. Bien 
qu'en Europe, une personne sur 25 à 30 soit porteuse du gène 
défectueux, presque personne ne connaît cette maladie. C'est pourquoi
200'000 bracelets portant l'inscription « Fight Cystic Fibrosis » 
seront distribués dans toute l'Europe à l'occasion de cette journée. 
Porter ce bracelet est un signe de solidarité et contribue à aider 
les familles dans leur lutte quotidienne pour plus de compréhension 
et de soutien.
Les poumons et le système digestif sont la cible de cette maladie.
Les poumons génèrent un mucus visqueux qui provoque une toux 
récurrente, une colonisation par des bactéries et des réactions 
infectieuses. Les poumons subissent ainsi des dégâts croissants : la 
solution ultime est une transplantation pulmonaire. C'est d'ailleurs 
le diagnostic le plus fréquent pour ce type d'intervention. Quant au 
système digestif, il est incapable d'assimiler diverses substances 
nutritives ; cela cause des douleurs à l'estomac, des diarrhées et 
interdit aux patients de prendre du poids. Les progrès de la 
médecine, une thérapie conséquente et un suivi médical spécialisé 
permettent de réduire les atteintes de la mucoviscidose, d'améliorer 
le quotidien des malades et de prolonger leur espérance de vie. Si la
maladie n'est pas soignée, la mort est précoce. De nos jours, de 
nombreux patients atteignent l'âge adulte et mènent une vie 
harmonieuse.
En plus des problèmes de santé, des soucis financiers et des 
difficultés sociales viennent compliquer la vie des personnes 
atteintes par la mucoviscidose. Les statistiques disponibles 
démontrent que 20 à 30 pourcents des patients ne peuvent survivre 
sans aide financière externe.
Portraits et documentation:
http://www.cfch.ch/fr/medias.html

Contact:

Thomas Zurkinden
Société suisse pour la mucoviscidose
Postgasse 17
Case postale 686
3000 Berne 8
Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch
Internet: www.cfch.ch

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