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European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

Allererste europaweite EFCCA-Befragung von IBD-Patienten enthüllt Diskrepanz zwischen Zufriedenheit über Behandlung und eigentlicher Besserung der Symptome

Kopenhagen, Dänemark (ots/PRNewswire)

- Führende europäische Vereinigung von IBD-Patientenorganisationen
ermutigt Patienten, nach optimalen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen
Die Ergebnisse der ersten gesamteuropäischen Befragung von über
5.000 Patienten mit Inflammatory Bowel Disease (IBD =
Chronisch-entzündliche Darmerkrankung) haben enthüllt, dass mehr
unternommen werden muss, um die schmerzhaften und nach Angaben der
Patienten peinlichen Symptome dieser Krankheit in den Griff zu
bekommen. Während sich die meisten Patienten bis zu einem gewissen
Grad zufrieden mit der laufenden Behandlung zeigten, gaben viele zu,
dass die Krankheitssymptome weiterhin einen negativen Einfluss auf
ihr tägliches Leben hatten. Ein ähnliches Missverhältnis wurde bei
Patienten aufgedeckt, die sich einer Operation zur Behandlung von IBD
unterzogen hatten, und von denen immer noch viele unter den Symptomen
litten. Fast alle Patienten würden lieber eine neue
Behandlungsmethode ausprobieren, als sich operieren zu lassen. Die
Umfrage wurde von der European Federation of Crohn's and Ulcerative
Colitis Associations (EFCCA) durchgeführt, die Ergebnisse wurden
heute anlässlich der Sitzung der 13. United European Gastroenterology
Week (UEGW) veröffentlicht.
Ähnliche Ergebnisse hatte eine Umfrage bei Patienten mit Colitis
Ulcerosa (UC = ulcerative colitis) und Morbus Crohn (CD = Crohn's
disease) an den Tag gebracht, den beiden zu IBD gehörigen
Konditionen, die das tägliche Leben so beeinträchtigen. Die Mehrheit
der Patienten (76 Prozent mit UC, 76 Prozent mit CD) bericheten, mit
ihrer gegenwärtigen medikamentösen Behandlung zufrieden zu sein,
obwohl die meisten auch zugaben, dass ihre Symptome weiterhin ihr
Freizeitvergnügen (73 Prozent mit UC und 78 Prozent mit CD) und die
Ausübung ihrer beruflichen Tätigkeit (66 Prozent mit UC und 72
Prozent mit CD) stark beeinträchtigten. Etwa zwei Drittel der
Patienten (mit CD und UC) stuften die Lebensqualität nach einer
Operation als wesentlich besser ein. Eine grosse Anzahl der Patienten
(43 Prozent mit UC und 69 Prozent mit CD) wiesen aber immer noch
wiederkehrende Symptome auf, wobei viele von schwerwiegenden
Komplikationen nach dem Eingriff berichteten (32 Prozent mit UC und
26 Prozent mit CD).
"Patienten mit IBD sollten nicht stillschweigend leiden und es
zulassen, dass die Symptome ihr Leben beherrschen", so Rod Mitchell,
Vorsitzender der EFCCA. "Hilfe wird immer angeboten, und wir
ermutigen Patienten, offen mit ihren Ärzten über ihre Symptome und
gegebenenfalls über andere Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen,
einschliesslich der neueren biologischen Mittel, die für manche
Patienten geeignet sein könnten."
Die überwältigende Mehrheit aller befragten Patienten (86 Prozent)
würde lieber eine neue Behandlungsmethode ausprobieren, als sich
einer Operation zu unterziehen. Die jüngsten Entwicklungen bei der
Behandlung von IBD schliessen auch biologische Behandlungsmethoden
ein. Infliximab, gegenwärtig das einzige biologische Präparat, das
für CD zugelassen ist, hat sich auch bei der Behandlung von UC als
wirksam erwiesen. Mehr als drei Viertel (77 Prozent) der befragten
Patienten mit CD, denen Infliximab verabreicht wurde, berichteten
nach der Behandlung von einer Besserung der Symptome.
Weitere wichtige Ergebnisse der Umfrage:
-- Die meisten Patienten (60 Prozent mit UC und 47 Prozent mit CD)
leiden
bereits ein Jahr lang unter den Symptomen, bevor sie einen
Gastroenterologen aufsuchen, manche Patienten sogar mehr als 5
Jahre
(17 Prozent mit UC und 24 Prozent mit CD).
-- Nur 52 Prozent aller Patienten mit UC und 59 Prozent aller
Patienten
mit CD gingen mit ihrem Arzt ein Gespräch über die Auswirkungen
der
Symptome auf ihre Lebensqualität ein.
-- Fast 58 Prozent der Patienten mit CD unterzogen sich einer
Operation
als Behandlungsmöglichkeit, jedoch bei 69 Prozent der Patienten
mit CD
traten die Symptome nach dem Eingriff wieder auf.
-- Zu den geläufigen Behandlungsmethoden, die bei den Befragten
angewandt
wurden, zählen:
-- Immunmodulatoren (19 Prozent mit UC und 31 Prozent mit CD)
-- Steroide (19 Prozent mit UC und 19 Prozent mit CD)
-- entzündungshemmende bzw. 5-Aminosalicyclat(5-ASA)-Behandlungen
(66 Prozent mit UC und 48 Prozent mit CD)
Weitere Angaben zur Umfrage
Europäische nationale IBD-Patientenorganisationen, die der EFCCA
angegliedert sind, wurden zur Teilnahme ihrer Mitglieder an der
Umfrage aufgefordert. Sieben Organisationen erklärten sich zur
Teilnahme bereit, und zwar Dänemark, Italien, die Niederlande,
Spanien, die Schweiz, Grossbritannien und Portugal. 12.200 Mitglieder
dieser Organisationen erhielten Fragebögen, 5.636 Antworten wurden
von der FFG, einem unabhängigen, in Deutschland ansässigen
Meinungsforschungsinstitut, tabellarisch geordnet und ausgewertet.
Die Umfrage wurde finanziell von der Schering-Plough Corporation
unterstützt.
Informationen über IBD
Schätzungsweise über eine Million Europäer leiden an Morbus Crohn
(CD) und/oder Colitis Ulcerosa (UC), die zusammen unter der
Bezeichnung "Inflammatory Bowel Disease" (IBD) bekannt sind und
Entzündungen im Verdauungstrakt bzw. Geschwüre im Dickdarm
verursachen. UC, auch unter der Bezeichnung Colitis oder Proktitis
bekannt, tritt gewöhnlich im Rectum und dem unteren Abschnitt des
Dickdarms auf, kann aber auch den gesamten Dickdarm in
Mitleidenschaft ziehen. CD tritt üblicherweise an den Wänden des
Dünndarms und/oder des Dickdarms auf, kann aber auch andere
Abschnitte des Verdauungstrakts zwischen Mund und After befallen. Zu
den Symptomen von IBD zählen u.a. Bauchschmerzen, Diarrhö,
Appetitlosigkeit, rektale Blutungen, Gewichtsverlust, Fieber,
Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit, Hautsäckchen (Akrochordone) und
Geschwüre im Analbereich. Die Anzahl von zunehmend jüngeren Patienten
mit IBD ist im Steigen begriffen, am häufigsten werden Leute im Alter
zwischen 15 und 35 Jahren mit der Krankheit diagnostiziert.
Informationen über die EFCCA
Die Aufgabe der EFCCA, die 1993 ins Leben gerufen wurde, besteht
darin, das Wohlbefinden von IBD-Patienten sowie deren Partnern und
Familien durch folgende Massnahmen zu verbessern: Zusammenarbeit mit
und für die nationalen EFCCA-Mitgliederorganisationen sowie andere
Verbände in ganz Europa; regeren Informationsaustausch und Förderung
von grenzüberschreitenden Aktionen; regelmässigen Kontakt mit den
Behörden, Ärzten, Medizinern und Organisationen in Europa und auf der
ganzen Welt; und schliesslich die Ankurbelung der wissenschaftlichen
Erforschung der Ursachen und Behandlung von IBD. In den vergangenen
zehn Jahren wurden nationale Selbsthilfegruppen in Osteuropa ins
Leben gerufen, oft mit Unterstützung und Beratung seitens der EFCCA,
oft mit Unterstützung von Gastroenterologen und anderen Medizinern
vor Ort. Zu den Mitgliedorganisationen der EFCCA gehören jetzt 22
europäische nationale Verbände von Patienten mit Morbus Crohn und
Colitis Ulcerosa.

Pressekontakt:

Rod Mitchell, Chairman, EFCCA, +44-1202-580677, oder
rod.mitchell@infodor.fsnet.co.uk