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TA-SWISS: TA-SWISS: PubliForum 2004: La recherche impliquant des êtres humains - créer des incitations et protéger les sujets de recherche

Berne (ots)

Dans le cadre du PubliForum «Recherche impliquant
des êtres humains», une trentaine de citoyennes et citoyens se sont 
penchés avec intensité, au long de huit journées, sur les questions 
ayant trait à la recherche impliquant des êtres humains. Le panel de 
citoyens préconise, dans ses recomman-dations, la mise en place 
d'incitations au développement de la recherche auprès des enfants, 
des femmes enceintes, des personnes handicapées et atteintes de 
maladies rares. Pour le panel, la future loi fédérale suisse 
concernant la recherche impliquant des êtres humains devrait 
s'orienter selon les exigences de la Convention de Bioéthique du 
Conseil de l’Europe. Les représentantes et représentants du panel de 
citoyens accordent la priorité à la protection des sujets de 
recherche et à la garantie de la protection des données.
Ils suggèrent, dans les domaines non lucratifs pour l'industrie 
pharmaceutique, de promouvoir la recherche en créant un «centime de 
la recherche» et en prélevant une taxe sur le chiffre d'affaires de 
la vente de médicaments en Suisse. Les participantes et participants 
au PubliForum entendent, par «domaines non lucratifs pour 
l'industrie pharmaceutique», la recherche auprès d'enfants, de 
femmes enceintes et de personnes handicapées, ainsi que de personnes 
atteintes de maladies particulièrement rares. Ils recommandent aux 
autorités de créer d'autres incitations encore: par exemple la 
prolongation des brevets dans le développement de médicaments 
destinés aux personnes sus mentionnées. Une réduction et une 
harmonisation de la procédure d'autorisation feraient en sorte que 
la recherche scientifique suisse demeure attrayante. Le panel de 
citoyens préconise certes des simplifications administratives, mais 
revendique par ailleurs le maintien à son niveau élevé de la qualité 
des procédures d'autorisation.
Les réglementations internationales comme modèle pour la loi suisse
Les dispositions de la loi fédérale suisse concernant la 
recherche impliquant des êtres humains devront s'inspirer, selon les 
recommandations du panel, des Conventions internationales telles la 
Convention de Bioéthique du Conseil de l'Europe et ses protocoles 
additionnels, que les citoyennes et citoyens aimeraient voir 
ratifiées par la Suisse. En vertu de ces textes, à titre d'exemple, 
les sponsors et chercheurs soumis à la loi suisse mais travaillant à 
l'étranger ne pourraient mener leurs projets que s'ils respectent 
les principes convenus dans le cadre de la Convention.
Renforcer l'information sur la recherche impliquant des êtres humains
Le libre accès aux informations et l'échange de données relatives 
aux projets de recherche impliquant des êtres humains sont d'une 
importance primordiale aux yeux des citoyennes et citoyens. On 
déplore actuellement un grave déficit d'information en la matière. 
Pour y remédier, le panel de citoyens suggère différentes mesures, 
dont notamment la création de postes de médiation chargés de 
répondre aux questions de patientes et patients à propos des essais 
cliniques, et d'un registre ouvert au public dans lequel seront 
enregistrées les recherches effectuées. Les citoyennes et citoyens 
estiment également que les résultats de recherche devraient être 
publiés dans tous les cas, qu'ils soient positifs ou négatifs. 
Enfin, le panel recommande d'améliorer la formation des chercheurs 
dans le domaine de la communication et de l'éthique.
Assurer la protection des données
Parmi les points les plus délicats figure, de l'avis du panel de 
citoyens, la réglementation de la protection des données. Un déficit 
d'information est notamment manifeste dans le domaine des biobanques 
et du maniement des données génétiques. Concernant ces dernières, le 
panel de citoyens revendique expressément l'instauration du «droit à 
l'ignorance» des patientes et patients, et une limitation du droit 
de regard des assurances. Une autre mesure propre à améliorer la 
protection des sujets de recherche consiste à les informer 
clairement, par écrit et dans leur langue maternelle. Le panel de 
citoyens approuve la procédure d'autorisation actuelle qui se 
déroule avec le recours à des commissions d'éthique. Mais il 
recommande de diminuer le nombre de ces commissions. Il est 
toutefois essentiel, de l'avis des citoyennes et citoyens, de 
préserver les différences culturelles et régionales entre les 
commissions restantes.
PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains»
Le PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains» est 
réalisé sous la responsabilité du Centre d'évaluation des choix 
technologiques (TA-SWISS) en collaboration avec l'Académie Suisse 
des Sciences Médicales (ASSM), l'Office fédéral de la santé publique 
et le Secrétariat d'Etat de la science et de la recherche (SE GSR). 
Le contact avec les autorités garantit que les résultats du 
PubliForum seront pris en compte dans les activités législatives.
Information:
Dr Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, tél. 031 322 99 66 et 
079 312 93 73
Dr Dora Fitzli, Groupement de la science et de la recherche, Berne, 
tél. 031 322 82 14
Dolores Krapf, Office fédéral de la santé publique, Berne, tél. 031 
324 91 94
Dr Margrit Leuthold, Secrétaire générale ASSM, Bâle, tél. 061 269 90 
30
Alexia Stantchev, Responsable du projet PubliForum TA-SWISS, tél. 
031 323 0943
Dr Rosmarie Waldner, Présidente du Groupe d'accompagnement 
PubliForum, Zurich, tél. 01 382 09 08
Dr Adrian Rüegsegger, Responsable du domaine «Biotechnologie et 
Médecine» TA-SWISS, tél. 031 324 14 58
Conférence de presse, 26.1.2004, 10h00, Hôpital de l'Ile, Auditorium 
Ettore Rossi

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