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TA-SWISS: TA-SWISS: PubliForum 2004: La recherche impliquant des êtres humains - créer des incitations et protéger les sujets de recherche

Berne (ots) - Dans le cadre du PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains», une trentaine de citoyennes et citoyens se sont penchés avec intensité, au long de huit journées, sur les questions ayant trait à la recherche impliquant des êtres humains. Le panel de citoyens préconise, dans ses recomman-dations, la mise en place d'incitations au développement de la recherche auprès des enfants, des femmes enceintes, des personnes handicapées et atteintes de maladies rares. Pour le panel, la future loi fédérale suisse concernant la recherche impliquant des êtres humains devrait s'orienter selon les exigences de la Convention de Bioéthique du Conseil de l’Europe. Les représentantes et représentants du panel de citoyens accordent la priorité à la protection des sujets de recherche et à la garantie de la protection des données. Ils suggèrent, dans les domaines non lucratifs pour l'industrie pharmaceutique, de promouvoir la recherche en créant un «centime de la recherche» et en prélevant une taxe sur le chiffre d'affaires de la vente de médicaments en Suisse. Les participantes et participants au PubliForum entendent, par «domaines non lucratifs pour l'industrie pharmaceutique», la recherche auprès d'enfants, de femmes enceintes et de personnes handicapées, ainsi que de personnes atteintes de maladies particulièrement rares. Ils recommandent aux autorités de créer d'autres incitations encore: par exemple la prolongation des brevets dans le développement de médicaments destinés aux personnes sus mentionnées. Une réduction et une harmonisation de la procédure d'autorisation feraient en sorte que la recherche scientifique suisse demeure attrayante. Le panel de citoyens préconise certes des simplifications administratives, mais revendique par ailleurs le maintien à son niveau élevé de la qualité des procédures d'autorisation. Les réglementations internationales comme modèle pour la loi suisse Les dispositions de la loi fédérale suisse concernant la recherche impliquant des êtres humains devront s'inspirer, selon les recommandations du panel, des Conventions internationales telles la Convention de Bioéthique du Conseil de l'Europe et ses protocoles additionnels, que les citoyennes et citoyens aimeraient voir ratifiées par la Suisse. En vertu de ces textes, à titre d'exemple, les sponsors et chercheurs soumis à la loi suisse mais travaillant à l'étranger ne pourraient mener leurs projets que s'ils respectent les principes convenus dans le cadre de la Convention. Renforcer l'information sur la recherche impliquant des êtres humains Le libre accès aux informations et l'échange de données relatives aux projets de recherche impliquant des êtres humains sont d'une importance primordiale aux yeux des citoyennes et citoyens. On déplore actuellement un grave déficit d'information en la matière. Pour y remédier, le panel de citoyens suggère différentes mesures, dont notamment la création de postes de médiation chargés de répondre aux questions de patientes et patients à propos des essais cliniques, et d'un registre ouvert au public dans lequel seront enregistrées les recherches effectuées. Les citoyennes et citoyens estiment également que les résultats de recherche devraient être publiés dans tous les cas, qu'ils soient positifs ou négatifs. Enfin, le panel recommande d'améliorer la formation des chercheurs dans le domaine de la communication et de l'éthique. Assurer la protection des données Parmi les points les plus délicats figure, de l'avis du panel de citoyens, la réglementation de la protection des données. Un déficit d'information est notamment manifeste dans le domaine des biobanques et du maniement des données génétiques. Concernant ces dernières, le panel de citoyens revendique expressément l'instauration du «droit à l'ignorance» des patientes et patients, et une limitation du droit de regard des assurances. Une autre mesure propre à améliorer la protection des sujets de recherche consiste à les informer clairement, par écrit et dans leur langue maternelle. Le panel de citoyens approuve la procédure d'autorisation actuelle qui se déroule avec le recours à des commissions d'éthique. Mais il recommande de diminuer le nombre de ces commissions. Il est toutefois essentiel, de l'avis des citoyennes et citoyens, de préserver les différences culturelles et régionales entre les commissions restantes. PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains» Le PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains» est réalisé sous la responsabilité du Centre d'évaluation des choix technologiques (TA-SWISS) en collaboration avec l'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), l'Office fédéral de la santé publique et le Secrétariat d'Etat de la science et de la recherche (SE GSR). Le contact avec les autorités garantit que les résultats du PubliForum seront pris en compte dans les activités législatives. Information: Dr Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, tél. 031 322 99 66 et 079 312 93 73 Dr Dora Fitzli, Groupement de la science et de la recherche, Berne, tél. 031 322 82 14 Dolores Krapf, Office fédéral de la santé publique, Berne, tél. 031 324 91 94 Dr Margrit Leuthold, Secrétaire générale ASSM, Bâle, tél. 061 269 90 30 Alexia Stantchev, Responsable du projet PubliForum TA-SWISS, tél. 031 323 0943 Dr Rosmarie Waldner, Présidente du Groupe d'accompagnement PubliForum, Zurich, tél. 01 382 09 08 Dr Adrian Rüegsegger, Responsable du domaine «Biotechnologie et Médecine» TA-SWISS, tél. 031 324 14 58 Conférence de presse, 26.1.2004, 10h00, Hôpital de l'Ile, Auditorium Ettore Rossi

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