TA-Swiss

Ricerca su esseri umani: I giovani auspicano consulenza e codecisione nell'amito ricerca su esseri umani

      Berna (ots) - Una codecisione adeguata allÂ’età per i bambini e
ragazzi nellÂ’ambito del consenso a sperimentazioni mediche: questa
una delle rivendicazioni principali dei giovani nellÂ’ambito della
ricerca su esseri umani. In cima alla lista delle richieste figurano
anche unÂ’informazione completa sulle possibili conseguenze delle
sperimentazioni cliniche nonché un’istanza di consulenza
indipendente in caso di divergenze dÂ’opinione tra genitori e figlio.
È quanto è emerso dagli incontri PubliTalk intitolati “I giovani
discutono della ricerca su esseri umani”. Le discussioni PubliTalk
sono state organizzate dal Centro per la valutazione delle scelte
tecnologiche TA-SWISS con il sostegno dellÂ’Ufficio federale della
sanità pubblica e della Lega cancro svizzera.

    I giovani sarebbero disposti a partecipare quali soggetti a sperimentazioni della ricerca clinica? Chi deve dare il consenso per la partecipazione di minorenni a queste sperimentazioni? Agli occhi dei giovani, quali sono i punti particolarmente spinosi della ricerca su esseri umani? Questi interrogativi sono stati discussi da circa sessanta giovani in età compresa tra 18 e 23 anni a Bienne, Lugano e Zurigo alla fine del 2003.

I giovani auspicano informazione, consulenza e codecisione

    Molti giovani non escludono la possibilità di partecipare a sperimentazioni della ricerca su esseri umani, in particolare se ciò consentisse loro di aiutare un famigliare o una persona vicina, a condizione tuttavia che prima i medici li informino in modo completo e adeguato allÂ’età sulle possibili conseguenze della sperimentazione. I giovani interpellati sottolineano così lÂ’importanza del consenso informato, il cosiddetto “informed consent”.

    Secondo i partecipanti al PubliTalk, se per i bambini piccoli sono i genitori che devono dare il loro assenso alla partecipazione a sperimentazioni cliniche, i bambini in età scolare dovrebbero almeno poter dire la loro e i ragazzi più grandi decidere autonomamente. È però difficile fissare esattamente i limiti di età. I giovani concordano sul fatto che per i ragazzi più grandi, capaci di giudicare, la decisione finale spetta ai ragazzi stessi. LÂ’ideale sono le decisioni prese congiuntamente dal ragazzo e dai genitori, attraverso il dialogo. In caso di conflitto, invece, il desiderio del ragazzo deve aver maggior peso rispetto a quello dei genitori o addirittura al ragazzo deve essere riservato un diritto di veto. In caso di divergenze dÂ’opinione tra genitori e figli, i partecipanti ai cicli di discussione PubliTalk auspicano istanze di consulenza indipendenti, che devono mediare tra i genitori, i ragazzi e i medici.

Punti spinosi: protezione dei dati e indennizzo

    Secondo i giovani, i punti particolarmente spinosi che dovrebbero essere disciplinati nella legge sulla ricerca su esseri umani sono i seguenti: lÂ’indennizzo dei soggetti degli studi nonché lÂ’assicurazione contro i danni provocati da sperimentazioni cliniche. Una maggioranza dei partecipanti al PubliTalk insiste inoltre sulla garanzia della protezione dei dati nellÂ’ambito dellÂ’uso di campioni di sangue e tessuto: questo materiale non dovrebbe essere utilizzato per scopi di ricerca diversi da quelli previsti inizialmente senza lÂ’informazione e il consenso degli interessati.

PubliTalk – sentiamo l’opinione dei giovani

    Lo scopo degli incontri PubliTalk, organizzati per la prima volta, è di registrare in modo mirato le opinioni dei giovani su determinati aspetti della legge sulla ricerca su esseri umani attualmente in preparazione. Il punto di partenza dei tre cicli di discussione era costituito dal racconto della malattia di un malato di cancro. Questi ritratti personali sono poi stati inseriti nel contesto più ampio della futura legge concernente la ricerca su esseri umani da due esperti di medicina ed etica. Quindi, con lÂ’aiuto di un moderatore una ventina di giovani ha discusso in due gruppi le domande poste. Gli incontri PubliTalk, di mezza giornata, si sono tenuti tra la fine di novembre e la metà di dicembre 2003 nelle seguenti scuole: Realgymnasium Rämibühl a Zurigo, Scuola superiore in cure infermieristiche a Lugano, Haute Ecole Pédagogique a Bienne. Le opinioni dei giovani sono ora a disposizione del panel di cittadini del PubliForum “Ricerca su esseri umani”, che si terrà dal 23 al 26 gennaio 2004 a Berna.

Informazioni: Dr. Andrea Arz de Falco, Ufficio federale della sanità pubblica, tel. 031 323 31 06 Dr. Sergio Bellucci, direttore TA-SWISS, Berna, tel. 031 322 99 66 e 079 312 93 73 Walter Grossenbacher, capoprogetto TA-SWISS, Berna, tel. 031 324 13 42 Dr. Rolf Marti, Lega cancro svizzera, tel. 031 389 91 45 Dr. Rosmarie Waldner, moderatrice PuliTalk Zurigo e presidente del gruppo d’accompagnamento del PubliForum “Ricerca su esseri umani”, Zurigo, tel. 01 382 09 08



Plus de communiques: TA-Swiss

Ces informations peuvent également vous intéresser: