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TA-SWISS: Recherche impliquant des êtres humains: conseils indépendants et pouvoir de co-décision sont souhaités par les jeunes

      Berne (ots) - Une demande centrale de jeunes en ce qui concerne
la recherche impliquant des êtres humains est d’être consulté avant
de participer à des recherches, et ce en fonction de l’âge du sujet.
Se trouvent également tout en haut de liste des souhaits de jeunes:
d’une part une information complète sur les possibles conséquences
des tests cliniques et d’autre part une instance de conseil
indépendante en cas de désaccord entre les parents et l’enfant. Tels
sont les résultats des PubliTalks sur le thème «Des jeunes discutent
de la recherche impliquant des êtres humains». Ces discussions
furent organisées par le Centre d’évaluation des choix
technologiques TA- SWISS avec la collaboration de l’Office fédéral
de la santé publique et de la Ligue suisse contre le cancer.

    Les jeunes sont-ils prêts à participer à une expérience de recherche clinique en tant que sujet de recherche? A qui revient-il de se prononcer sur la participation de personnes encore mineures? Du point de vue d’adolescents et de jeunes adultes, quels sont les points particulièrement délicats dans le domaine de la recherche impliquant des êtres humains? Une soixantaine de jeunes âgés de 18 à 23 ans ont discuté de ces questions à Bienne, Lugano et Zürich, en novembre et décembre 2003.

Les jeunes souhaitent de l’information, des conseils, et un pourvoir de co-décision

    Beaucoup de jeunes peuvent s’imaginer participer à des recherches impliquant des êtres humains. En particulier dans le cas où cela pourrait aider des membres de la famille ou de proches parents. Toutefois les jeunes partent du principe qu’ils doivent préalablement être informés par les médecins sur les possibles conséquences de la recherche, et ce de façon complète et adaptée à leur âge. Les jeunes interrogés soulignent ainsi la signification du consentement éclairé, l’ainsi nommé «informed consent».

    Selon les participant(e)s au PubliTalk, l’accord des parents doit être obtenu dans le cas d’enfants en bas âge concernant la participation aux essais cliniques, il faudrait au moins dialoguer avec les enfants en âge d’aller à l’école et les adolescents plus âgés devraient pouvoir décider eux-mêmes. La question de savoir où mettre la limite d’âge est cependant difficile. Les jeunes sont d’accord pour dire que dans le cas d’enfants plus âgés, capables de discernement, la décision définitive doit revenir à la jeune personne elle-même.

    Une décision est considérée comme idéale lorsqu’elle est prise ensemble par l’enfant et les parents, suite à un dialogue. En cas de conflit par contre, le souhait de l’enfant doit être considéré comme ayant plus de poids que celui des parents, et il faudrait ménager un droit de veto à l’enfant. En cas de divergence d’opinions entre les enfants et leurs parents, les participant(e)s au PubliTalk recommandent des discussions avec des organes de conseil indépendants. Ces derniers pourraient faciliter la communication entre les parents, les jeunes et les médecins.

Points délicats: protection des données et argent

    Du pont de vue des jeunes, les points particulièrement délicats qui devraient aussi être réglés dans la loi sur la recherche impliquant des êtres humains sont la question du dédommagement des sujets de recherche, ainsi que celle de la couverture par une assurance des éventuels dommages causés par la recherche. Par ailleurs, une majorité des participant(e)s au PubliTalk donne de l’importance à la garantie de la protection des données lors de l’utilisation d’échantillons de sang et de tissus. Ce matériel ne devrait pas être utilisé dans d’autres buts de recherche que ceux initialement prévus.

PubliTalk – On demande l’opinion de jeunes personnes

    Le but du PubliTalk - organisé pour la première fois - était de documenter de façon ciblée l’opinion de jeunes personnes sur des questions considérées dans la loi en préparation sur la recherche impliquant des êtres humains. Chacun des trois forums de discussion a débuté avec le récit d'un patient du cancer. Ces expériences personnelles ont ensuite été placées par deux spécialistes de la médecine et de l'éthique dans le contexte plus vaste de la loi à venir sur la recherche impliquant des êtres humains. Environ vingt jeunes séparés en deux groupes ont examiné les questions avec l’accompagnement d’un(e) modérateur(rice). Les discussions du PubliTalk ont duré chacune un demi-jour et ont eu lieu entre la fin novembre et la mi- décembre 2003 dans les écoles suivantes: Realgymnasium Rämibühl Zürich, Scuola superiore in cure infermieristiche Lugano, Haute Ecole Pédagogique BEJUNE Bienne. Le rapport du PubliTalk est maintenant disponible pour le panel de citoyens du PubliForum «Recherche impliquant des êtres humains». Ce dernier aura lieu entre le 23 et le 26 janvier 2004 à Berne.

Renseignements: Dr. Andrea Arz de Falco, Office fédéral de la santé publique, Tel. 031 323 31 06 Dr. Sergio Bellucci, Directeur TA-SWISS, Berne, Tel. 031 322 99 66 et 079 312 93 73 Walter Grossenbacher, Responsable de projet TA-SWISS, Berne, Tel. 031 324 13 42 Dr. Rolf Marti, Krebsliga Suisse, Tel. 031 389 91 45 Dr. Rosmarie Waldner, Modératrice PuliTalk Zürich et Présidente du groupe d’accompagnement du PubliForum „Recherche impliquant des êtres humains“, Zürich, Tel. 01 382 09 08



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