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PD: Loi sur l’analyse génétique humaine : le chemin qui y mène est semé d’embûches

(ots) - Acception médicale ou politique de la « prophylaxie » ? Cette question a provoqué de telles dissensions au sein de la commission qu’il n’a pas été possible d’y apporter de réponse définitive ni de véritablement progresser dans l’examen de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH). Les crédits destinés au Musée suisse des transports ont été approuvés. La commission s’est par ailleurs montrée plus généreuse que le Conseil fédéral en ce qui concerne la fondation Bibliomedia. Pendant les deux jours de sa séance d’octobre, la commission a poursuivi la discussion par article de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH; 02.065 n). D’après le projet du Conseil fédéral, les analyses génétiques dans le domaine médical ne peuvent être effectuées sur une personne capable de discernement que lorsqu’elles ont un but prophylactique ou thérapeutique, ou si elles permettent à ladite personne d’établir un choix de vie ou un planning familial. Bien que le fait d’effectuer des analyses génétiques pour répondre à un « choix de vie » – p. ex. en ce qui concerne la Chorée de Huntington – ait rencontré l’unanimité, la notion même de « choix de vie » a provoqué dès le début un vif débat : en effet, il a été indiqué que cette notion avait une connotation eugénique et qu’à ce titre, elle était de nature à mettre en péril la loi dans son ensemble. D’autre part, il a été rappelé que cette notion de « choix de vie » n’était pas utilisée dans les conventions internationales ni dans les lois d’autres pays. Par ailleurs, la commission n’a pas pu se mettre d’accord sur le fait de reconnaître au titre de « mesure préventive », comprise au sens large, toute analyse génétique qui serait effectuée afin d’établir un choix de vie. Par 12 voix contre 10, et une abstention, la commission a décidé de biffer la lettre évoquant le « choix de vie ». Afin d’éviter les abus et de d’empêcher toute analyse génétique « non justifiée », il a été exigé que les analyses génétiques soient effectuées uniquement sur les personnes présentant des risques génétiques importants. Une telle mesure serait cependant de nature non seulement à remettre sérieusement en cause la pratique médicale actuelle mais aussi à empêcher les applications de demain, comme par exemple la pharmacogénomique. Les délibérations relatives à cet article 10 ont finalement été ajournées, et l’administration a été chargée d’élaborer de nouvelles propositions. Au final, seuls deux autres articles ont pu passer le cap des délibérations : en ce qui concerne les analyses génétiques prénatales, la commission a rejeté diverses propositions visant à limiter ou réduire le champ d’application (article 11). La LAGH fournit une base légale aux dépistages tels qu’ils sont aujourd’hui pratiqués sur presque tous les nouveaux-nés en vue de détecter les maladies génétiques du métabolisme. En l’occurrence, après une longue discussion à l’issue de laquelle une proposition demandant des suppressions a été retirée (article 12), la commission s’est ralliée au projet du Conseil fédéral. Les délibérations reprendront mi novembre. La commission a adopté, sans voix contre, un plafond de dépenses d’un montant de 6,4 millions de francs en faveur du Musée suisse des transports pour la période 2004-2007 (03.055 né) ainsi que l’arrêté fédéral correspondant (l’arrêté de financement par 17 voix pour, et 4 abstentions ; la loi fédérale par 15 voix pour, et 3 abstentions). Ce n’est qu’au printemps 2003 que le DETEC a transféré le Musée suisse des transports dans le domaine de compétences du DFI. La commission s’est montrée impressionnée par les présentations du président et du directeur du Musée suisse des transports. Elle a néanmoins déploré le soutien quelque peu hésitant du canton et de la commune d’accueil. La commission a également examiné le financement de la fondation Bibliomedia (l’ancienne Bibliothèque pour tous) pour la période 2004 – 2007 (03.054 né). L’arrêté fédéral correspondant prévoit un plafond de dépenses de 7 millions de francs pour cette période. Les tâches centrales de Bibliomedia consistent notamment à garantir un réseau de bibliothèques vivantes dans toutes les régions de la Suisse. La fondation joue un rôle important en ce qui concerne l’encouragement à la lecture, la diminution des disparités régionales, ainsi que les échanges et la compréhension entre les régions. En considérant également les résultats de l’étude PISA et l’importance de la lecture en matière d’intégration, la commission a donc souhaité s’opposer à la réduction prévue par le Conseil fédéral : par 12 voix contre 5, et 1 abstention, elle a proposé d’augmenter le plafond de dépenses en le faisant passer à 8 millions de francs, somme correspondant à la situation actuelle. Une minorité s’est alignée sur le Conseil fédéral en proposant de réduire le plafond de dépenses à 7 millions. La base légale – conçue comme disposition transitoire jusqu’à l’adoption de la nouvelle loi sur l’encouragement de la culture – a été adoptée sans voix contre. La CSEC a par ailleurs examiné le mandat de prestations du Conseil fédéral au domaine des EPF (03.045é). Par 18 voix contre 1, et 0 abstention, elle propose à son conseil de l’approuver. Les progrès réalisés depuis 1992 – aussi au niveau des « Indicateurs » - ont été salués, de même que l’importance du « reporting » et du contrôle politique qui s’y rapporte. Les délibérations ont permis d’évoquer des questions générales d’ordre stratégique, notamment le développement des établissements de recherche et le plan visant à installer une unité des EPF à Bâle. Réunie à Berne les 23 et 24 octobre 2003, la commission a siégé sous la présidence du conseiller national Hans Widmer (PS/LU), et pour partie en présence du président de la Confédération Pascal Couchepin. Berne, le 27 octobre 2003 Services du Parlement Renseignements: Hans Widmer, président de la commission, tél. 041 / 360 12 10 Elisabeth Barben, secrétaire de la commission, tél. 031 / 322 99 38

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