Cystische Fibrose (CFCH)

Journée européenne de la mucoviscidose du 21.11.2012: un nouvel espoir dans la lutte contre la mucoviscidose, maladie héréditaire inguérissable

Berne (ots) - La mucoviscidose ou fibrose kystique (CF) est la maladie génétique du métabolisme la plus répandue en Europe occidentale. Pourtant, elle est peu connue. L'année 2012 a apporté une lueur d'espoir pour les personnes qui en souffrent. De nouveaux médicaments ciblent en effet pour la première fois la cause de la maladie. Bien qu'on soit encore loin de la guérison, un pas décisif a été franchi dans la bonne direction. C'est là une raison suffisante pour célébrer le 21 novembre 2012 la Journée européenne de la mucoviscidose.

L'année dernière, on a diagnostiqué une mucoviscidose chez une trentaine d'enfants en Suisse. Un épais mucus obstrue leurs poumons et finit par les détruire. Il y a 30 ans encore, cela signifiait le plus souvent la mort des malades avant d'atteindre l'âge adulte. Aujourd'hui, les personnes souffrant de mucoviscidose atteignent l'âge de 36 ans en moyenne. Une victoire rendue possible grâce aux progrès dans la recherche et le traitement.

D'autres succès thérapeutiques sont en perspective. Ainsi, cette année, un médicament qui cible la cause de la mucoviscidose (VX-770) a pour la première fois été admis. Dans une forme rare de la mucoviscidose, ce médicament améliore le fonctionnement du métabolisme et diminue la formation de mucus dans les poumons. Malheureusement, seuls 4 % des personnes concernées peuvent profiter de ce médicament.

Toutefois, il y a aussi eu des résultats très prometteurs avec de nouveaux agents thérapeutiques (VX-809 notamment) qui, en association, permettent une amélioration du métabolisme et de la fonction pulmonaire également pour la forme la plus répandue de la maladie. Le chemin sera encore long jusqu'à l'admission de cette préparation en tant que médicament, mais pour les personnes concernées ce sont-là les meilleures nouvelles de l'année. ...

La mucoviscidose ou fibrose kystique (CF) est la maladie génétique du métabolisme la plus répandue en Europe occidentale. La mucoviscidose est due à une erreur dans le patrimoine génétique que les parents transmettent à leurs enfants. Les parents ne sont pas malades, mais seulement porteurs d'une mutation génétique - le plus souvent sans le savoir. En Suisse, quelque 300'000 personnes sont porteuses d'une telle mutation CF. Près de 1'000 personnes sont effectivement atteintes de cette maladie incurable, qui détermine en grande partie leur vie.

C'est une maladie qui évolue de façon chronique; elle est inguérissable, mais peut être traitée avec un large éventail de moyens thérapeutiques. Mais, par les symptômes présents et la thérapie journalière, qui prend beaucoup de temps, elle a un impact considérable sur la vie des personnes concernées. Cette maladie affecte avant tout les poumons et l'appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favorise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Il y a alors détérioration progressive du poumon. Dans l'appareil digestif, divers nutriments ne sont pas absorbés correctement par le corps. Ce qui a pour conséquence des maux de ventre, des diarrhées et une absence de prise de poids. En Suisse, quelque 1000 personnes sont touchées par la mucoviscidose.

La Société suisse pour la mucoviscidose (CFCH) est une organisation à but non lucratif, qui est active depuis plus de 40 ans et poursuit les objectifs suivants: informer, conseiller et soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose, organiser des semaines de thérapie, promouvoir la recherche sur les causes et les traitements de la mucoviscidose et soigner les contacts avec les organisations régionales, nationales et internationales qui poursuivent un but semblable.

Portraits de personnes atteintes par la mucoviscidose et état de la recherche: http://www.cfch.ch/fr/medias.html

Contact:

Thomas Zurkinden
Société Suisse pour la Mucoviscidose
Altenbergstrasse 29
Case postale 686
3000 Berne 8
Tél.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch


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