Actelion Pharmaceuticals Deutschland

28. Februar 2009 - Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen
Handeln, nicht nur reden: Pharmaunternehmen Actelion engagiert sich für bestmögliche Patientenbetreuung

    Freiburg (ots) - Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität - darauf will der "Europäische Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2009 aufmerksam machen. Allein in Deutschland leiden ca. vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen und damit auch unter der mangelnden Erfahrung der Ärzte, zu langen Diagnosezeiträumen und geringem Forschungsinteresse.

    "Kein Patient kann erwarten, dass Ärzte und Pflegepersonal über alle Krankheiten Bescheid wissen, dass sie ihn an einen Experten überweisen und er dort die bestmögliche Betreuung erhält, kann er sehr wohl erwarten", so Bruno Kopp, Vorsitzender des ph e.v., der sich für Menschen mit der seltenen und schweren Erkrankung Lungenhochdruck (medizinisch: pulmonale Hypertonie, PH) einsetzt. Hierzu Michael Danzl, Geschäftsführer Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen: "Als Hersteller eines Arzneimittels zur Behandlung des Lungenhochdrucks und digitaler Ulzerationen bei systemischer Sklerose (eine seltene Bindegewebserkrankung) fühlen wir uns direkt angesprochen. Wer Arzneimittelforschung im Bereich seltener Erkrankungen betreibt, darf sich nicht auf der Entwicklung und Bereitstellung der Medikamente ausruhen. Vielmehr müssen wir uns intensiv um Information und Aufklärung aller Beteiligten bemühen, damit Patienten frühestmöglich erkannt und behandelt werden können."

    Patient, Arzt und Pflegekraft als Team

    Damit Patienten früh erkannt werden und die Therapie erfolgreich ist, ist die Zusammenarbeit des "Teams" Patient, Arzt und Pflegekraft maßgeblich. Dazu bietet Actelion ein Fortbildungskonzept an, das alle Beteiligten einschließt. Ein aktueller Baustein dieses Konzeptes sind die P(A)H-Foren für Pflegekräfte. Die im letzten Jahr in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Gießen begonnene Initiative wurde Mitte Februar mit einer Veranstaltung in Köln fortgesetzt. Im Fokus stehen der Umgang mit PH-Patienten, Alltagsbewältigung bei dieser schweren chronischen Erkrankung und eine stetige Information der Patienten, um deren Therapie zu optimieren.

    Information für Ärzte und Patienten

    "In der ärztlichen Fortbildung sind wir bereits seit Jahren aktiv, sei es mit zertifizierten interaktiven Fachtagungen oder mit regionalen Workshops in Zusammenarbeit mit angesehenen Kliniken", so Danzl weiter. Patienten, Angehörige und Interessierte können sich unter www.lungenhochdruck-infocenter.de ausführlich informieren und haben zusätzlich die Möglichkeit, sich von Experten kostenlos telefonisch oder per Email beraten zu lassen.

--------------------------------------------------- Zusatzinformationen:

    Lungenhochdruck - nicht häufig, aber häufig zu spät erkannt

    Lungenhochdruck ist eine schwere Erkrankung der Lungenblutgefäße. Unbehandelt haben Betroffene eine Lebenserwartung von 2,8 Jahren nach Diagnosestellung. Das ist mit der Lebenserwartung einer bösartigen Erkrankung vergleichbar. Das größte Problem der Erkrankten: Der Druck in den Lungengefäßen ist dauerhaft erhöht. Dadurch kommt es zu einer schlechteren Sauerstoffaufnahme in der Lunge, zu einem schädlichen Umbau der Lungengefäße und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzhälfte. Oft wird die Krankheit erst sehr spät erkannt. Der Grund: In der Anfangsphase verursacht Lungenhochdruck häufig uncharakteristische Beschwerden wie Luftnot, die besonders unter Belastung auftritt, sowie eine verringerte körperliche Belastbarkeit.

    Körpereigener Stoff ist Mit-Verursacher

    Bei der Entstehung des Lungenhochdrucks spielt vor allem das Endothel, die Wandauskleidung der Blutgefäße, eine große Rolle. In den Endothelzellen werden wichtige Botenstoffe gebildet, die die Dehnbarkeit der Blutgefäße regulieren. Endothelin ist einer dieser Botenstoffe. Endothelin ist der stärkste beim Menschen bekannte gefäßverengende Stoff, der außerdem zu schädlichen Umbauvorgängen an den Blutgefäßen führt. Bei einer pulmonal arteriellen Hypertonie finden sich im Körper erhöhte Endothelin-Konzentrationen.

    Behandlungsmöglichkeiten

    Behandelbar ist heute eine spezielle Form des Lungenhochdrucks - die pulmonal arterielle Hypertonie. Eine Behandlungsmöglichkeit ist, das schädliche Endothelin zu blockieren. Dazu werden die so genannten Endothelinrezeptor-Antagonisten (z. B. Bosentan) eingesetzt.

    Actelion Ltd

    Actelion Ltd ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Allschwil/Basel, Schweiz. Actelions erstes Medikament, Tracleer®, ist ein zur Therapie der pulmonal arteriellen Hypertonie zugelassener dualer Endothelin-Rezeptor-Antagonist in Tablettenform. Darüber hinaus ist Tracleer® in der EU zur Verminderung der Anzahl neuer digitaler Ulzerationen bei Sklerodermie-Patienten, die an digitalen Ulzerationen leiden, zugelassen. Actelion vertreibt Tracleer® durch eigene Niederlassungen in den wichtigsten internationalen Märkten, so den Vereinigten Staaten (mit Sitz in South San Francisco), der Europäischen Union, Japan, Kanada, Australien und der Schweiz. Actelion, gegründet im Jahre 1997, ist ein weltweit führendes Unternehmen bei der Erforschung des Endothels. Das Endothel trennt die Gefäßwand vom Blutstrom. Actelion konzentriert sich darauf, innovative Medikamente in Bereichen mit hohem medizinischem Bedarf zu entdecken, zu entwickeln und zu vermarkten. Actelion Aktien sind am SWX Swiss Exchange notiert (Symbol: ATLN).

    Weitere Informationen über Lungenhochdruck finden Sie unter:

--------------------------------------------------- Lungenhochdruck-Infocenter

    Jeden Montag von 15.00 - 16.00 Uhr

    (ausgenommen Feiertage) werden Ihre Fragen beantwortet, unter Tel.: 0800 - 8 53 63 60 (gebührenfrei) Es beraten Sie: Herr Prof. Schauer und Herr Dr. Winkler

    Ihre Anfragen und Wünsche können Sie an die E-Mailadresse info@lungenhochdruck-infocenter.de senden. ---------------------------------------------------

    Presseservice

    Möchten Sie weitere Informationen zu Lungenhochdruck?

    - Wir besuchen Sie gerne in der Redaktion und beantworten in einem persönlichen Gespräch Ihre Fragen.

    - Wir vermitteln Ihnen den Kontakt zu Patienten und Experten.

    - Wir senden Ihnen weiteres Informationsmaterial (Patientenbroschüren) zu.

    - Selbstverständlich stehen wir auch für Ihre telefonischen und schriftlichen Anfragen zur Verfügung.

    Sprechen Sie uns an.

    Abdruck honorarfrei, Beleg erbeten


ots Originaltext: Actelion Pharmaceuticals Deutschland
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