World Federation of Hemophilia

World Federation of Hemophilia begeht historischen Jahrestag für globale Patientengemeinschaft mit Blutgerinnungsstörungen

Montreal (ots/PRNewswire) - Seit 50 Jahren übernimmt die World Federation of Hemophilia (WFH) eine weltweite Vorreiterrolle und fördert und verbessert die Versorgung von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen, wozu neben der Hämophilie auch das Willebrand-Jürgens-Syndrom, seltene Faktormängel und angeborene Erkrankungen der Blutplättchen zählen.

Am 25. Juni 1963 - vor genau fünfzig Jahren - tagte die WFH zum allerersten Mal im dänischen Kopenhagen. WFH-Gründer Frank Schnabel hat dieses globale Treffen in Zusammenarbeit mit den Leitern verschiedener nationaler Patientenverbände einberufen. Vertreter aus 12 verschiedenen Ländern nahmen an der Veranstaltung teil, darunter aus Argentinien, Australien, Belgien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Japan, den Niederlanden, Schweden, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten.

Während die WFH ihren 50. Jahrestag begeht, gedenkt sie den zahlreichen Errungenschaften für die globale Patientengemeinschaft mit Blutgerinnungsstörungen. Zeitgleich bietet sich die Möglichkeit, der Frage nachzugehen, was noch zu tun ist. Die überwältigende Mehrheit aller Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen lebt in Entwicklungsländern und hat daher keinen Zugang zu einer angemessenen Versorgung. Tatsächlich ist es so, dass 75 Prozent aller Menschen mit Blutgerinnungsstörungen weltweit immer noch eine äusserst unzureichende oder gar keine Behandlung erhalten.

"Mit Blick auf die Zukunft werden wir unsere Treatment-for-All-Vision kontinuierlich vorantreiben und uns dabei insbesondere auf die globale Entwicklung des kommenden Jahrzehnts fokussieren", so WFH-Präsident Alain Weill. "Wenn es Inspiration bedarf, müssen wir uns nur vor Augen führen, was hingebungsvolle Freiwillige, Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen und Forscher seit der WFH-Gründung im Jahre 1963 erreicht haben."

Anlässlich ihres Jubiläums wird die WFH am 25. Juni einen Webcast mit Brian O'Mahony, dem WFH-Präsidenten der Jahre 1994-2004, Mark W. Skinner, dem WFH-Präsidenten der Jahre 2004-2012, sowie dem aktuellen WFH-Präsidenten Alain Weill ausstrahlen. Schauen Sie am 25. Juni auf http://www.wfh.org/50 vorbei und sehen Sie zu, wie vergangene und aktuelle WFH-Präsidenten von ihren persönlichen Erfahrungen berichten - und lernen Sie mehr über die Zukunftsvision für unsere Gemeinschaft.

Am 25. Juni wird ausserdem eine Live-Präsentation im dänischen Kopenhagen erfolgen. Die WFH und die dänische Hämophiliegesellschaft werden ein gemeinsames Symposium veranstalten, bei dem es in erster Linie um die zukünftigen Aussichten und Herausforderungen für die globale Patientengemeinschaft mit Blutgerinnungsstörungen geht.

Seien Sie dabei, wenn die WFH ihre 50-jährigen Treatment-for-All-Bemühungen feierlich begeht. Besuchen Sie http://www.wfh.org/50 für nähere Informationen.

Informationen zur Hämophilie und anderen Blutgerinnungsstörungen

Die Hämophilie, das Willebrand-Jürgens-Syndrom, angeborene Erkrankungen der Blutplättchen und sonstige Faktormängel sind Blutgerinnungsstörungen, die ein Leben lang Bestand haben und eine einwandfreie Gerinnung des Blutes verhindern. An Blutgerinnungsstörungen leidenden Menschen mangelt es an einem bestimmten Gerinnungsfaktor - einem Protein im Blut, das die Blutung steuert und für deren einwandfreie Funktionsweise massgeblich ist. Die Schwere der Blutgerinnungsstörung eines Menschen hängt in der Regel davon ab, wie umfangreich die Fehlfunktion bzw. der Mangel des jeweiligen Gerinnungsfaktors ausfällt. An Hämophilie leidende Menschen können selbst bei scheinbar unerheblichen Verletzungen von unkontrollierten Blutungen betroffen sein. Blutungen in Gelenken oder Muskeln können erhebliche Schmerzen und Behinderungen verursachen, während Blutungen in wichtigen Organen wie dem Gehirn sogar zum Tode führen können.

Informationen zur World Federation of Hemophilia

Die World Federation of Hemophilia (WFH) ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich seit 50 Jahren dafür einsetzt, Menschen mit Hämophilie und angeborenen Blutgerinnungsstörungen ein besseres Leben zu ermöglichen. Das 1963 gegründete globale Netzwerk verschiedener Patientenorganisationen ist in 122 Ländern vertreten wird von der World Health Organization offiziell anerkannt. Besuchen Sie WFH online: http://www.wfh.org

Für nähere Informationen:
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org
http://www.wfh.org
 

 


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