Marfan Stiftung Schweiz

"MARFAN" in der Schweiz

Langenthal (ots) - Wie können Menschen mit einer seltenen Krankheit unterstützt werden, wie können sich Betroffene gegenseitig unterstützen? Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebsschwäche, brauchte es Initiative und Engagement von einzelnen betroffenen Menschen, damit notwendige Hilfe angeboten werden kann. 1987 gründeten Sylvia Weiss und Gerhard Zumstein die MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ). Als Eltern eines betroffenen Sohnes mussten sie erfahren, dass das Marfan-Syndrom (MFS) in manchen Fällen nicht einfach zu diagnostizieren ist und wenig Wissen über dessen Behandlung und Begleitung vorhanden war. Der Pädiater Antonin-Bernard-Jean Marfan (1858-1942) beschrieb 1896 erstmals das in der Folge nach ihm benannte Syndrom. Diese vererbbare Bindegewebsschwäche betrifft den ganzen Körper, die schwersten Symptome sind Skoliose, Sehbehinderungen, Veränderungen an Herzklappen und Gefässerweiterungen. Besonders gefährlich ist ein plötzlicher Riss der Aorta infolge einer unbemerkten Erweiterung. Die Störung tritt unabhängig von Geschlecht und ethnischer Gruppe auf, betroffen ist eine Person auf 5 - 10'000 Menschen. Ausserdem gibt es Menschen mit ähnlichen und ebenfalls seltenen Bindegewebsschwächen. In den letzten 15 Jahren leistete die MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ) Pionierarbeit und konnte Vieles zu Gunsten der Menschen mit MFS bewegen. Im Juli dieses Jahres ist die Mitbegründerin, Frau Sylvia Weiss, nach längerer Krankheit gestorben. Der Stiftungsrat, Betroffene, deren Angehörige und Fachleute gedenken ihrer mit grosser Dankbarkeit. Die Entwicklung der Stiftung zu einer Organisation mit umfangreichen Tätigkeiten und die persönlichen Umstände des Gründerpaares machten eine Entlastung und Reorganisation notwendig. Seit 1. Juni 2002 führt die Stiftung eine professionelle Geschäftsstelle; Geschäftsführerin ist Monika Streit Steiger. Auch die von der Stiftung geförderte Selbsthilfe konnte neu organisiert werden: Anlässlich des 21. Marfan-Treffens gründeten am 7. September 2002 Betroffene unter dem Namen "Marfan-Forum" einen Verein. Präsidentin ist Sonja Wenger. Stiftung und Verein werden künftig in enger Zusammenarbeit die Angebote fortführen und weiter entwickeln: Auskunft und Beratung für Betroffene und deren Bezugspersonen, Förderung der Selbsthilfe, Dokumentation, Zeitschrift, Förderung von Know-how für Diagnostik und Behandlung, Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung mit verwandten Institutionen. Interessierte finden Auskunft bei: MARFAN STIFTUNG (SCHWEIZ) Postfach 4901 Langenthal Tel. +41/62/923'15'08 mailto:marfan@bluewin.ch Internet: http://www.marfan.ch ots Originaltext: MARFAN STIFTUNG (Schweiz) Internet: www.newsaktuell.ch Kontakt: Facharzt/Chirurg und Stiftungsrat Prof. Dr. med. Thierry Carrel Klinik für Herz-und Gefässchrirurgie Universitätsspital 3019 Bern Tel. +41/31/632'23'75 mailto: thierry.carrel@insel.ch Marfan Stiftung Geschäftsführerin Monika Streit Steiger 4901 Langenthal Tel. +41/62/923'15'08 mailto: marfan@bluewin.ch Vereinspräsidentin Sonja Wenger Alte Landstrasse 16 2542 Pieterlen Tel. +41/32/377'34'79 Mobile: +41/79/774'95'17 mailto: wengersonja@swissonline.ch [ 003 ]

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