Cystische Fibrose (CFCH)

Europäischer CF Tag am 21.11.2011: Jeder 25te Schweizer ist Träger des Gendefektes welcher zur Erbkrankheit Cystische Fibrose führen kann - oft ohne es zu wissen

Bern (ots) - Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. Die Cystische Fibrose entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder weitergeben. Die Eltern sind nicht krank, nur Träger einer Veränderung im Erbgut - meist ohne es zu wissen. In der Schweiz sind rund 300'000 Personen Träger einer solchen CF-Mutation. Rund 1'000 Personen leiden tatsächlich an der unheilbaren Krankheit, die ihr Leben weitgehend bestimmt. Um die Lebensumstände und Herausforderungen dieser Menschen breiter bekannt zu machen, findet am 21.11.11 der sechste Europäische Tag der Cystischen Fibrose statt.

Der Tag soll auf das Schicksal von Menschen mit der schweren Erbkrankheit Cystische Fibrose aufmerksam machen. Obwohl in Europa rund jede 25ste Person Träger des kranken Gens ist, ist die Krankheit weitgehend unbekannt.

Von der CF sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Dabei nimmt die Lunge fortlaufend Schaden. Die Krankheit ist daher der häufigste Grund für eine Lungentransplantation. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden. Dadurch entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und ungenügende Gewichtszunahme. Mit einer konsequenten Therapie sowie einer spezialisierten medizinischen Betreuung können die Auswirkungen von CF gemildert und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert werden. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung in den letzten Jahren stark verbessert, unbehandelt führt CF bereits im Kindesalter zum Tod. Viele der CF-Betroffenen erreichen aber heute das Erwachsenenalter und führen ein erfülltes Leben.

Neben den schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen kommen aber auch häufig finanzielle und soziale Probleme hinzu. Die verfügbaren Zahlen zeigen, dass etwa 20 bis 30 Prozent der betroffenen Personen, ihr Leben ohne finanzielle Hilfe von aussen nicht bewältigen könnten.

Portraits von Betroffenen und Stand der Forschung: 
www.cfch.ch/de/medien.html 

Kontakt:

Weitere Informationen, Portraits von Betroffenen und Stand der 
Forschung bei:

Thomas Zurkinden
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Postgasse 17
Postfach 686
3000 Bern 8
Tel.: +41/31/313'88'45
E-Mail: thomas.zurkinden@cfch.ch


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